健康

群発頭痛の難病指定はまだ?痛みを抑える対処法や闘っている有名人まとめ

ウル
ウル

群発頭痛は周囲に理解されにくい病気です。

実際に僕の家族が発症してしまったのですが、本当に厄介な病気で当初は精神的にかなり追い詰められました。

僕たちと同じように苦しんでいる人はたくさんいるはずなのですが、残念ながら群発頭痛はまだ難病指定されていません。

ただ、群発頭痛は厄介な病気ではありますが、対処法を知っているだけで痛みをかなり緩和することができます。

なので、このページでは

  • 群発頭痛で苦しんでいる方
  • 群発頭痛持ちの恋人や家族などがいる方

こういった方に向けて「本人と周りの群発頭痛への対処法について」まとめておきます。

このページを読むことで群発頭痛への正しい対処ができるようになり、発作時の痛みを和らげることができるはずです。

群発頭痛の難病指定について

難病指定とは治療法が確立されていない難病を、国が「指定難病」に指定することです。

指定難病になると医療費助成の対象となり、治療にかかる自己負担割合が下がったり、負担上限月額を超えた分の負担がなくなります。

ただ、指定難病は平成30年4月時点で331にまで増えましたが、残念ながら群発頭痛はまだ含まれていません。

個人的には一刻も早く難病指定して欲しいところなのですが、群発頭痛は「命に直接かかわるものではない」という点が、難航している原因かと考えています。

しかし、いくら命に関わる病気ではないといっても、群発頭痛が厄介な難病であることには違いありません。

群発頭痛について僕の体験談を交えながら詳しく見ていきましょう。

群発頭痛とは?

家族
家族

う、うわぁぁぁぁぁーー!

ウル
ウル

え?! なになに? 急にどした?

いやもうね、かなり焦りました。

急に頭を抱えてうずくまったかと思えば叫び出し、両足をバタバタしながら暴れまわっています。

いったい何が起こっているんだと思いながら本人に呼びかけたり、救急車を呼ぶか確認したりしますが、本人はそれどころではない様子……。

これは実際に僕の家族にあったことなのですが、僕がパニックになっておろおろしている内に発作は収まりました。

これが群発頭痛です。

この世でもっとも痛いと言われている「心筋梗塞」「尿路結石」と並び、世界三大激痛の1つとされている頭痛のことです。

また群発頭痛はその激痛から逃れるために、窓から身を投げだした方もいたそうで、別名「自殺頭痛」とも呼ばれています。

ひとたび発作が起これば、恐ろしいほどの痛みをもたらし、本人は立っていられずに動くことすらままならなくなります。

痛み自体は錐(キリ)を頭に刺されて、「目の裏をガシガシ刺される痛み」と表現され、寝ていても激痛で起こされます。

群発頭痛は他の頭痛とは比べ物にならないくらい、とんでもない痛みをもたらす頭痛なのです。

何も知らないまま群発頭痛を目の当たりにすれば、本人はもちろん周りの人も僕のようにパニックに陥ってしまうでしょう。

そうならないためにも、群発頭痛の特徴をちゃんと把握しておきましょう。

群発頭痛の特徴

①群発期を繰り返す

群発頭痛はとても特殊な頭痛です。

痛みの発作が起こる期間のことを群発期と呼び、人にはよりますが半年〜3年くらいのサイクルでこの群発期が訪れます。

(以前は4年と言われていましたが、最近の報告では半年〜3年くらいの報告が多いそうです)。

この群発期の期間1週間〜3ヶ月くらいで、短い人なら3日間で抜ける人もいるそうです。

群発期以外の発作が起こらない期間は「寛解期」と呼ばれています。

そして、この群発期に発作が何度も繰り返されます。

最新の報告では多い時は1日8回も発作が起こったり、逆に2日に1回という人もいるそうです。

また発作が起こる時刻としては深夜から明け方が最も多く、発作の時間15分〜3時間くらいです。

群発期のサイクル 半年〜3年くらい
群発期の期間 1週間〜3ヶ月くらい
発作の回数 1日8回〜2日に1回など
発作が起こる時刻 深夜から明け方にかけて
発作の時間 15分〜3時間くらい

このように群発期のサイクルや群発期の期間、発作の回数、発作が起こる時刻、発作の時間は人によってかなり個人差があります。

しかし、一定の時期に集中して頭痛が発生することが共通しているので、その様子から群発頭痛と名付けられました。

群発期の期間が1年以上続く場合は、「慢性群発頭痛」と呼ばれます。

②発作が起こると片側のみが痛む

群発頭痛の発作が起こると左右どちらか片方に痛みが現れます。

左右同時に痛みが出るということはありません。

また群発期間中は同じ部位にずっと痛みが出ますが、群発期ごとに痛む場所が入れ替わることもあります。

③痛み以外の症状

群発頭痛は目の奥の激しい痛みだけでなく、発作が起こった側で目の充血、涙、鼻水などの自律神経症状を伴う場合もあります。

④男女ごとの発症率

男性の方が発症率が格段に高いのですが、近年は女性の発症率も徐々に増加してきています。

群発頭痛の原因は?

残念ながら現在の医学ではまだ原因が解明されておらず、確かな治療法は確立されていません。

現在最も有力なのは

  1. 様々な要因で目の奥の血管が収縮される
  2. その反動で今度は血管が拡張する
  3. 拡張された血管が神経を圧迫、炎症を起こして激痛が起こる

というものです。

しかしながら、

  • 血管を収縮させる要因はどんなものがあるのか?
  • なぜ発作が特定の期間で起こるのか?
  • なぜ発作は必ず片側だけなのか?

などは明らかになっていません。

こういった話を聞くと希望がないように思えてしまうかもしれませんが、予防法やその強烈な痛みを和らげる方法も考えられてきています。

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群発頭痛の予防法

寛解期であれば日常生活を普通に送ることができますが、群発期に入るといつ発作が起こるか分かりません。

群発期に入る時の特徴としては、目の奥がチクチクするような違和感を感じるようになります。

予防出来るのであればそれに越したことはないので、群発期の予兆を感じたら予防を行いましょう。

あくまで自分達の話ですが、予防薬としてデパケン(左)リオレサール(右)を処方されました。

ですが、自分達の場合は発作を予防出来ず、それほど効果は実感出来なかったです(個人差はあると思います)。

また他の予防法として神経ブロック注射という方法もあります。

これは頚椎の上部から後頭部にかけて(うなじの上くらい)、局所麻酔を注射する方法です。

ただこの手法はちょっと怖かったので僕達は試していません。

他にも最近は新しい予防薬としてカルシウム拮抗薬が注目されています。

カルシウム拮抗薬は血管の収縮を防ぎ、血管を緩める効果があるのですが、詳しくは下記の記事にまとめました。

カルシウム拮抗薬についてはこちら

群発頭痛の痛みを回避する新たな予防法「カルシウム拮抗薬」とは?このページでは群発頭痛に悩まされている方に向けて、新たな予防法として注目を集めている「カルシウム拮抗薬」についてまとめておきます。...

また群発期に入ると本当にちょっとしたキッカケで発作が誘発されてしまうので、特に注意が必要です。

【発作を誘発するもの】

  • アルコール
  • タバコ
  • ストレス
  • 気圧の変化

目の奥に違和感を感じたら、これらには気を付けてください。

特にアルコールはかなりの確率で発作を誘発させるので、群発期には絶対に摂取しない方がいいです。

群発頭痛の痛みを和らげる対処法

今のところ群発期を避ける確実な予防法がないので、発作時に痛みを和らげるための対処法を知っておきましょう。

以前はほとんど対処法がなかったのですが、徐々に痛みを和らげる方法が確立されてきました。

本人曰く

家族
家族

治療法がなかった時は、ただただ3時間耐えるだけだった。

でも今は対処法があるので、精神的な余裕が大分違う。

と話していました。

発作の激痛に耐えられない場合は、下記の対処法を試してみるといいと思います。

本人が行う対処方法

①自宅で対処する場合

  1. イミグラン点鼻液
  2. イミグラン注射

群発頭痛の痛みを和らげるには「イミグラン」という薬がよく効くとされており、点鼻液<注射という順番で即効性が高くなります。

イミグランには拡張した血管を収縮させ、血管周囲の炎症を抑える作用があります。

ただし、強制的に血管を縮小させてしまうので、狭心症や心筋梗塞の悪化に繋がる恐れがあります。

また副作用として胸の圧迫感や倦怠感、めまい、吐き気などが起こる場合があるので、使用する際は必ず医師とよく相談しましょう。

【イミグラン点鼻液】

鼻の粘膜からイミグランを入れ、体内に吸収させる「イミグラン点鼻液」

味はかなり苦いです。

値段は1つ1,000円くらいなので、保険適用の3割負担で300円くらいかかります。

【イミグラン注射】

最も即効性があるのが「イミグラン注射」です。

イミグランを注射で体内に直接入れるという方法ですね。

注射で打つ場所は主に上腕の外側か太ももの外側です。

男性
男性

自分で注射して大丈夫なの?

と思った方もいると思いますが、自宅で注射を打つのは在宅医療になるので、病院で指導を受ける必要があります(この際、指導料がかかります)。

イミグラン注射はこういったケースに入っています。

ケースを開くとイミグランが入ったカートリッジと、針を打ち出すための筒状の装置が入っています。

右側にある①と②のテープが貼ってあるのが、イミグランが入ったカートリッジで先端に注射針が付いています。

そして、左の筒状の丸いボタンが付いているのが、針を打ち出す装置です。

使い方としては

  1. カートリッジのテープを剥がす
  2. 左側の筒状の装置をカートリッジに差し込む
  3. 回転させてカートリッジと接続し、そのまま引き抜き抜く
  4. 注射を打つ場所へカートリッジの先端を当てる
  5. 丸いボタンを押して注射針を打ち出す

この時イミグランを体内に入れ終わるまで、数秒間その態勢をキープする必要があるので、絶対に安静な場所で行いましょう。

僕は注射が打ち終わるまで、本人から3mくらい離れて見守っています。

イミグラン注射の使い方に関しては、詳しい説明動画があったので参考にしてみてください。

カートリッジは2個でワンセットになっていて値段は1つ3,000円。

保険適用の3割負担で1,000円くらいかかります。

1日2回まで使用することができ、初回と2回目の注射の間は1時間以上の間隔をあける必要があります。

ちなみに僕の家族はこの注射がとても効いてくれて、すぐに痛みが引いてくれました。

ただし、注射を合計で3回ほど使った時に胸の圧迫感を感じたためすぐに医師に相談したのですが、その群発期間中は注射を使うのを禁止されました。

理由としては心筋梗塞を引き起こす可能性があるとのことでした。

繰り返しになりますが、違和感を感じたらすぐに医師に相談をしましょうね。

また点鼻液も注射も使い過ぎると耐性ができてしまい効きづらくなってしまうので、多用し過ぎるのは避けたいところです。

②病院で処置をしてもらう

  1. 点滴
  2. 純酸素吸入

病院で対処してもらう場合、まず1つ目の対処法は点滴です。

これはイミグランを点滴を通して体内に吸収させ、血管の拡張を防いで対処する方法です。

2つ目の対処法は純酸素吸入療法といって、フェイスマスクを通して純度100%の酸素を体内に吸入することで、拡張した血管を収縮させ痛みを抑えることができます。

具体的には毎分7リットルの純酸素を15分間吸入する治療法で、純酸素を吸入し始めてから5分間程度で痛みが和らいでいきます。

純酸素吸入療法は、即効性に優れた対処法なのでとても効きます。

実際に僕の家族も試しましたが、すぐに痛みが引いてくれました。

ただし、高濃度の酸素の取り過ぎは、副作用として酸素中毒症や吸収性無気肺などを引き起こすこともあるので、利用するのであれば医師に相談した上で利用しましょう。

また病院によって対応している所と対応していない所があったり、費用もかかるので事前に病院で確認しておきましょう。

ちなみに自宅で使用するために専用の酸素ボンベをレンタルすることもできますが、その場合は保険適用外なので月に2〜3万円くらいの費用がかかってしまいます。

③出来るだけ体温を上げない

自宅、または病院で上記の対処を行ったら、出来るだけ安静にしましょう。

もちろん激痛のせいでそれどころではないという辛さも分かります。

しかし、動き回って体温が上がってしまうと、血管が拡張してさらに痛みが増してしまうことがあるのです。

なので、上記の対処を施したら出来るだけ体温を上げないように、頑張って安静にしましょう。

これは見守る側としては頑張って耐えてくれとしか言えません……申し訳ないです。

周りの人の対処方法

群発頭痛の発作が起こった時には、周りの人の対処の仕方も重要になってきます。

周りの人間がまずやるべきなのは、群発頭痛の症状を理解すること。

正しい知識をもって対応してあげることで、発作時の痛みの緩和はもちろん、日頃から精神的な支えになってあげることが出来ます。

逆に周りの人間が知識がない状態で対応してしまうと、症状を悪化させてしまったり、本人に負担をかけてしまうこともあるので注意しましょう。

①絶対に焦らない

まずは絶対に焦らないこと。

群発頭痛は強烈な痛みはありますが、直接命に関わるものではありません。

なので、周りの人は焦らずに対処しましょう。

発作を起こした本人が言っていましたが、

家族
家族

焦ってもどうにもならないことを知って欲しい。

とのことでした。

痛みは緩和することは出来ますが、基本的には痛みがなくなるまで本人が耐えるしかありません。

まずは焦ってもどうにもならない、ということを頭に入れておきましょう。

またこうも言っていました。

家族
家族

ある意味「放置」が正解。

人は冒頭の僕のように「ど、どどど、どうしよう」ってパニックになると、自然と質問をしてしまうものです。

しかし、発作時は激痛で呼吸がままならなくなり、本人は会話することも困難なのです。

闇雲に質問攻めにしたり、本人に話させようとするとかえって負担になってしまいます。

本人に余計な負担をかけるくらいなら、ある意味何もしないで見守ってあげている方がまだマシです。

もし本人に何か問いかける時は、必ず「頷く(はい)」「首を振る(いいえ)」で答えられるクローズ質問で質問してあげるようにしましょう。

【良い例(クローズ質問)】

  • おでこに冷えピタ貼る?
  • 保冷剤使う?

【悪い例(オープン質問)】

  • どこが痛むの?
  • 何か出来ることある?

発作時は、本人に出来るだけ負担をかけないようにしてあげるのが大事です。

②体温を上げないように

体温を上げると悪化してしまうことがあるので、冷えピタや保冷剤などで体温が上がらないように冷やしてあげるのも有効です。

患部を冷やすことで、意識が分散し多少ですが痛みが紛れる効果もあります。

ただ一点だけを冷やし過ぎると痛くなってしまうので、定期的に冷やす場所を変えるようにしましょう。

③日頃のケア

家族
家族

いつ発作が起こるのか分からないのが不安。

群発頭痛はいつ発症するか分かりません。

その強烈な痛みはもちろんですが、精神的なストレスや不安も凄まじいです。

人は目に見えないものだったり、不確かなものに不安を感じるので、本人は常に不安に襲われています。

想像してみて下さい。

もし仕事中に発作が起きたら?

それこそ仕事どころではないですし、中には数ヶ月単位で仕事を休まざるを得ない人もいるので、仕事ができなくなってしまいます。

それに、発作は深夜から明け方に起こることが多いので、不安で眠れません。

「やっと眠くなってきたと思ったら激痛で強制的に起こされる」という日々を繰り返すことになります。

その結果、ほぼ確実に寝不足になってしまいますし、発作が来て何時間も痛みに耐え続けるのってめちゃくちゃ体力を使うので疲れ果ててしまうのです。

ただ発作が収まった後は何事もなかったかのように元気になるので、本当に周りからは理解されずらい病気なのです。

「頭痛ぐらいで大袈裟な」などと言われたりすることもあるので、職場の人などに気軽に話せないのも辛いところです。

なので、周りの人が正しい知識を付けた上で、精神的に支えてあげる必要があるのです。

また群発期に入ると常に目の裏がチクチクする感じが続き、視覚過敏になりやすくなります。

先端が尖ったものやカラフルな色など、本人の視覚を刺激するものには気をつけましょう。

群発頭痛と闘っている有名人

有名人の方でも群発頭痛を患っている方はいますが、基本的に公表することを避けられています。

というのも、例えばドラマや映画などある期間集中して撮影するお仕事などの場合、群発期と被ってしまったら全く仕事ができないからです。

公表することで、そういったリスクを懸念され仕事がもらえない、ということもありますからね。

しかし一方で、群発頭痛と闘っていることを自ら公表している方もいます。

その1人がハリー・ポッターで一躍有名になったダニエル・ラドクリフさんです。

2012年に群発頭痛を発症し、あまりの激痛に一時期仕事をキャンセルしていたと公表されました。

ダニエルさんはアルコール依存症でもあり、アルコールの摂取が群発頭痛の引き金になったのでは、と言われています。

群発頭痛と間違えやすい病気

最近注目されている頭痛で「発作性片側頭痛」という頭痛があります。

群発頭痛と類似した症状が現れるので、群発頭痛と間違えやすい頭痛なのですが、対処法が異なります。

群発頭痛と異なる点は、

  • 女性に多く起こる頭痛
  • 発作時間が20〜30分と短い
  • 発作の回数が多い
  • 薬(インドメタシン)で劇的に改善出来る

などが挙げられます。

症状が群発頭痛と似ているので「群発頭痛だと思っていたら発作性片側頭痛だった」というケースも結構あるそうです。

こちらはインドメタシンで劇的に改善することが可能です。

激しい頭痛の発作が起こったら自分では判断せずに、すぐにペインクリニック頭痛外来、脳神経内科を受診しましょう。

群発頭痛の難病指定はまだ?発作時の対処法や闘っている有名人│まとめ

群発頭痛の発作が起これば、まず間違いなく仕事や日常生活に支障をきたすことになります。

しかし、群発頭痛は治療をするにも未だに確実な治療法が確立されていないので、治したくても治せない病気でもあります。

なので、日頃から患者本人が予防をすることはもちろんですが、難しい病気だからこそ周りの方のサポートも重要です。

患者本人も周りの方も、群発頭痛にちゃんと対処できるように、正しい知識を身につけておきましょう。

ウル
ウル

一日でも早く確実な治療法が確立されること。

そして、群発頭痛と闘っている方やその恋人・ご家族の方が、その苦しみから解放されることを願っています!

POSTED COMMENT

  1. トシ より:

    本当に詳しい説明で共感出来ます。群発頭痛は実際に経験した事がある人にしか分からない激痛だと思います、私も4年前に発症して最初はあまりの痛みにパニックに陥り命の危険を感じました!一般の頭痛薬では全く効果がなくMRI検査で異常が見つからなかった為に症状から群発頭痛ではないかと診断されました。いろいろな薬を試して一番効いたアマージを選択しましたが服用タイミングを逃すとアウト・・・それと月10錠しか出して貰えない制約から個人輸入せざるをえない状況です。整体鍼灸院なども試しましたが実感出来る効果もなく薬服用でうまくこの病気と付き合っていくしかないと思ってます。早く難病として認められ、せめて必要量の薬を出してもらいたいですが願わくは根治したい気持ちです。

    • 管理人 管理人 より:

      トシさん

      共感して頂きありがとうございます!

      トシさんも群発頭痛と闘っていらっしゃるんですね!
      実際に群発頭痛と闘っていらっしゃる方のお話は重みがあります。

      自分の場合は家族が発症したので、その痛みを体感したことはありませんが、間近で見ていて本当に想像を絶する激痛なのだなと感じています。

      そんな激痛が襲ってきたら本人も周りもパニックになりますよね。
      最初は苦しむ家族を見ていて、情けないことに自分もパニックになってしまい何もしてあげることができませんでした。

      確かな治療法が確立されていないことが、本当に歯がゆいです。

      トシさんのおっしゃる通り、指定難病として認められ、社会での理解と医療費の負担を減らすサポートなどが受けられるようになって欲しいですね。
      トシさんも一刻も早く根治されることを祈っておりますm(_ _)m

  2. チャッピー より:

    管理人様

    初めまして。管理人様の情報で群発頭痛という病名を初めて知りました。
    実は私の息子(32才)が3月の末に発病しまして、本人も何が起きたのかわからずパニック状態になりました。なおかつ、右目を失明しておりまして、唯一見える左側に発症してしまいました。

    2月にやっと好きな仕事につけ軌道に乗りつつある矢先のことに、親子ともども失望の底に突き落とされました。目も見えず、頭痛に耐え、何とか薬で痛みをごまかしつつ約1か月が過ぎました。
    息子の心が折れないよう元気をつけ、また復帰できるよう日常生活にもリズムを作るよう叱咤激励し、何とか過ごしております。難病指定も早くしていただきたいし、治療法も早く見つかることを心から願う毎日です。
    群発期がいつ収まるのかが分からない、先の見えないトンネルの真っただ中にいるようです。
    代わってあげられない歯がゆさは、本当に親としてつらいですね。
    管理人さんも早く痛みから解放されることを心から願っております。

    また、新しい情報がありましたら、是非とも発信して頂けると幸いです。

    お互いに頑張っていきましょう。ありがとうございました。

    • 管理人 管理人 より:

      チャッピーさん

      はじめまして!
      コメントありがとうございます。

      いきなり群発頭痛が起こると本人も周りもパニックになってしまいますよね。
      自分も家族が発病した時はそうでした。

      チャッピーさんの息子さんは精神的にもかなり辛い状況ですね……。
      周りからすると本人と代わってあげることもできず、ただ見守ることしかできないので本当に歯がゆいと思います。
      チャッピーさんのその気持ち凄く分かります。

      また群発頭痛は未だに認知度が低い病気なので、指定難病へ登録されることを期待したいですね。
      そうすれば本人はもちろん周りのサポートしている方の負担もだいぶ軽減されるはずです。

      チャッピーさんの息子さんも一刻も早く根治することを願っております。
      チャッピーさん自身もあまり無理をされずにご自愛くださいね。

      今後も情報が入りましたら記事にまとめようと思いますm(_ _)m

      • チャッピー より:

        お心遣いありがとうございます。根治するかどうかはわかりませんが、親子ともども頑張っていきます。
        片目しか見えない為に、その目の視力が落ちることが恐怖です。この病気に起因してまた何かが起こるのかと不安がよぎりますが、少しでも前進できるよう努力してみます。
        本当にありがとうございます。管理人さんのおかげで気持ちがとても楽になりました。

  3. つらたん より:

    群発頭痛の恐怖は、痛みからくる自身への不安、周りへの不安で精神的に追い込まれる所だと思います。
    激痛の中病院へ駆け込んでも待たされ、CTだMRIだとたらい回しにされている間に発作が終わる事もあります。
    何度か群発期を迎えるとこれら全てが腹立たしくもありますが、医者としても正しい判断、診察が必要な事も理解は出来ます。が、とりあえず群発頭痛自己申告後の初回の酸素吸入だけでもすぐにさせて貰えればどれだけ気が楽になるだろうと。

    自身も10年で三度目の群発期から愚痴がポロリしてしまいましたが、群発頭痛に悩まされる皆様が心休まる日が訪れる事を心より願っております。

    • 管理人 管理人 より:

      つらたんさん

      コメント頂きありがとうございますm(_ _)m
      おっしゃる通り自分自身や周りに対しての不安で精神的に追い詰められてしまいますよね。

      指定難病への登録もそうですが、患者さんへの対処方法も改善されて欲しいです。
      本当に厄介な病気だなと感じています。

      つらたんさんは10年も群発頭痛と闘っておられるのですね。
      一刻も早く根治されることを願っております。

  4. ぁゃ より:

    先日、高等高校に通う息子が目の視野がおかしい
    右目がすごく痛い 死にそう。
    右の頭が痛すぎる 嘔吐 と、言う感じで連絡を受け、すぐに総合病院へ運び、群発頭痛と診断されました。今日で3日目ですが、朝、学校へ行く準備をし始めたら 発作が起き 転げ回っています。なぜ、息子なんだ!なにもしてあげれない自分にも腹が立って自己嫌悪です。どうにか、痛みを和らげてあげたい一心で読ませて頂きました。ありがとうございました。早く息子に合う薬等が、見つかればいいなと思います。

    • 管理人 管理人 より:

      ぁゃさん

      コメントありがとうございますm(_ _)m
      高校生の息子さんが群発頭痛を発症されてしまったんですね。

      ぁゃさんのお気持ちはすごく分かります。
      特に発作中はほとんど何もしてあげることができないので、本当にもどかしいですよね。

      一刻も早く群発頭痛の治療法が確立されることを願うばかりです。
      息子さんも大変辛い状況だとは思いますが、ぁゃさんもあまりご自身を責めすぎないようにご自愛ください。

  5. ムラーノ より:

    私も29歳の頃からほぼ2年おきに頭痛がきてます。
    もう48です。

    今はイミグラン注射をブスブス打ってます。

    • 管理人 管理人 より:

      ムラーノさん

      コメントありがとうございますm(_ _)m

      ムラーノさんはそんなに長い間群発頭痛と戦っておられるのですね。
      心中お察し致します。

      やはり即効性のある注射に頼ってしまいますよね。
      群発頭痛の抜本的な治療法や特効薬ができるのを願うばかりです。

  6. ゆーぞう より:

    私は26歳のときに病院で初めて診断されました。記憶をたどれば20歳くらいから始まっていたようです。
    医者からは頭痛日記をつけるように言われたのでやってみたところ、私の場合は約7ヶ月おきに2ヶ月程度続くことが分かりました。またその期間は3日に2回ぐらいの割合で発作がおきています。発作は1-2時間持続します。
    当時は対処方法が分からなく毎回のようにのた打ち回っていましたが、ある患者さんが作っていたサイトの掲示板に各人の色々な対処法が書き込んであったので私も試してみました。
    その中でも効果的で現在も使用しているのが、「ベンザ鼻炎スプレー」です。この中に入っているリドカインという麻酔成分が効果があるようです。もう7-8年利用していますが、今のところ副作用などは出ていません。
    もし困っている方がいたら一度試してみてください。
    最初コツがいるかと思いますので、必要であれば直接お教えいたします。効く場合は5-15分程度で激痛がスッと消え去ります。
    今ではamazonでも安価に購入できるので試してみる価値はあると思います。

    • 管理人 管理人 より:

      ゆーぞうさん

      頭痛日記は自分の状況を把握するためにかなり有効ですよね。
      自分の家族もお医者様に勧められてつけるようになり、群発頭痛のサイクルなどを把握できるようになりました。

      対処法もありがとうございます。
      対処法によっても人によって効きやすいものや、逆に効きにくいものもあるので、自分に合った対処法を見つけるまで色々と試すしかないんですよね。

      ただ副作用がないのならよかったのですが、ベンザ鼻炎スプレーを多用しすぎると

      ・副作用として「薬剤性肥厚性鼻炎(鼻の粘膜が厚くなり、鼻がつまってしまう症状)」が起こる
      ・イミグラン点鼻薬が効きづらくなってしまう

      人によってはこういったこともあるのでご注意ください。

      ゆーぞうさんも群発頭痛が根治されることを願っておりますm(_ _)m

  7. いちくん より:

    今まさに群発頭痛の連続きてる状況で病院からもらったイミグラン皮下注も残1本。明日にならなきゃ病院行けないし、もらえない!けど仕事も休めない。最近効果があるマクサルトもあるが、目の奥、こめかみ、後頭部レベル10が一度にくるとバタバタ暴れて注射でないと無理な状況です。薬局でも買えるなら助かるのにね。救急車で以前運ばれた時もすぐには注射打てなかったし、救急車意味なかった。地方だから大量には注射も出してもらえなくて2~3日に一回で6本3箱しかもらえない。助けて欲しいぐらいだよ。

    • 管理人 管理人 より:

      いちくんさん

      分かります。
      仕事が休めずなかなか病院に行けないのは辛いですよね。

      それと確かに薬局などで買えるようになれば便利ですね!

      本当に一刻も早く治療法が確立されて欲しいです。

  8. まーすけ より:

    群発期です
    昨日も救急車で搬送されました。
    高校3年で発症し今年で30才です。
    夢もやりたい仕事も諦め、コロコロ転職してきました。

    数年前、何よりの便りであったイミグラン注射で私も圧迫感、徐脈になり救急搬送から禁忌されたときは絶望でした。

    管理人さんの文章は私の言いたい事、心の内をすべて代弁してくれているかのようで感動しました。

    それと同時に同じ痛みの苦しみと戦い、
    社会とも戦っている同士がいることに心が救われました。

    死なない痛み。死ねない痛み。

    • 管理人 管理人 より:

      まーすけさん

      コメント頂きありがとうございます!

      10年以上群発頭痛と闘っておられるのですね。
      心中お察し致します。

      「死なない痛み。死ねない痛み。」
      この表現は本当によく群発頭痛を表していると思います。
      群発期に入ると仕事や日常にも支障がでてしまうので、本当に辛いところですよね。

      自分も他に群発頭痛と闘っている人がいると知って励まされています。
      まーすけさんは今まさに群発期とのことですが、一刻も早く痛みが引くように願っております< (_ _)>

  9. はるママ より:

    拝見して涙が止まりませんでした。。
    私も10年ほど前から群発頭痛になりました。でも、この激痛、苦しみを上手く説明出来ず周りの人に理解なんてしてもらえないと思っていました。
    最初の頭痛の時に何件も病院に行き、CT MRIを受けても、もちろん何も出ず偏頭痛の痛み止めを貰うだけでした。寝たら痛みで起こされ3、4時間ひたすら激痛に耐え、気を失うようにまた眠りにつく毎日。。その内激ヤセしていき、どうしようもなかったのを覚えています。最後にはお祓いにもいきましたww
    私は2ヶ月たったらピタッと何事もなかったように終わります。そして、忘れた頃にまた来る。。2度目からは良い病院に出会い、薬と、今は酸素吸入をしてしのいでいます。
    この病気は、とても心身ともに疲れ果てます。そして、群発期が終わっても今度いつ来るのか分からない不安 恐怖と一緒に生活して行かなくてはなりません。
    正直、周りの方に理解してもらおうなんて諦めていましたが、管理人さんの文章を読み、本当に心の支えになりました。
    管理人さんのような理解者がいてくれることを心から嬉しく思ってます。

    • 管理人 管理人 より:

      はるママさん

      コメントありがとうございます!
      はるママさんも群発頭痛と闘っておられるのですね。

      自分も本人もはるママさんと同様に、最初はどうしようもありませんでした。
      実際に「次はいつくるか分からない」という不安との戦いで、疲弊しきってしまったので、その気持ちも凄くよくわかります。

      あとはやっぱり周りに理解されないのが辛いですよね。
      群発頭痛は社会的な認知度がまだまだ低いので、一刻も早く難病指定されて、根治されることを願っています。

      この記事が少しでもお役に立てたのであれば嬉しいですm(_ _)m

  10. 柏餅 より:

    お疲れ様です。

    管理人さんの記事、
    皆さんのコメント全て拝見致しました。

    私も約5年の間、群発頭痛に悩まされ続けておりましたが、ここまで共感し合える方々に出会えたのは初めてです…。
    記事やコメントを見ただけでも何かから
    救われたような気がします…。

    私今年27歳で、現在ではサービス業の店長職に就いてますが、立場上誰にも相談出来ず、
    転勤族かつ独り身なので、誰にも助けを求める事が出来ませんでした。

    病院に行こうにも、仕事の時間がまばらで、
    休みも自分で狙って取れない為、
    なかなか行きたい時に行けてません…。
    更に、つい先週から群発期に入ったのですが、
    ちょうどGWに入り、仕事が忙しくなる上に、
    頭痛も重なり、ろくに休めず眠れずの毎日に、
    職場も遠く車で一時間掛けて通ってるので
    とても辛いです。
    休みの日や、仕事が終わって家に着いても、
    気が緩んでからは頭痛が始まり、
    そのまま朝まで眠れず、全く休めずにそのまま仕事に行かなければなりません。
    正直仕事も何もかも辞めようか、
    毎日考えて過ごしてました。

    ただここで同じ痛み、苦しみ、ストレスに耐えながら、生活してる人が居る事、
    もっと辛い思いをされている方を知って、
    もっと頑張って生きてみようと思いました!

    群発性頭痛の記事を親身になって書いて頂き、
    大変感謝しております。

    • 管理人 管理人 より:

      柏餅さん

      コメント頂きありがとうございます!
      少しでも記事がお役に立てたのなら嬉しい限りです。

      柏餅さんは5年間も群発頭痛と闘ってこられたのですね。
      それにサービス業の店長職、転勤、独身となると誰かに相談したり、頼るのも難しいと思います。

      仕事の関係で病院に行けないのも辛いですね。
      それと車で1時間もかけて職場まで通われているとのことですが、寝不足による事故なども心配です。

      余計なお世話かもしれませんが、体を壊してしまっては元も子もないので、柏餅さんも無理しすぎないようご自愛くださいm(_ _)m

      また自分も家族もこうやってコメントを頂けることで、同じように群発頭痛と闘っている方がいると知り、励まされています。
      ありがとうございます!

  11. くろ より:

    はじめまして、こんんちは!

    学生の頃から頭痛持ち、32歳女です。今年のGW明けから偏頭痛が続くなーとロキソニンを服用する毎日でした。が、その週末から目の奥を熱々のフォークで突き刺して目の玉えぐられてるような激痛&側頭部&顔面痛&後頭部の激痛&吐き気に伴い呼吸もしずらい状態に・・・が毎日、多くて3回で、3日間耐えてギブアップ、すぐに脳神経外科にいきました。

    そこから「群発頭痛」と診断がおりるまで、結局1カ月半ほどかかりました。その期間、処方された薬が効かず(片頭痛の薬でした)毎日頭痛発作で苦しみながら耐えるしかありませんでした。痛みに耐えかねて、次回予約を待たずして病院に行ったり、救急にいったこともありました。本当に、頭が中から爆発してしまうんではないかと怖かったです・・・・w

    群発頭痛と診断されて、イミグラン注射を処方され今に至ります。が、1カ月以上経っていて群発期が終わったのか(この診察の前日に発作が起きたのが最後!!)、注射はまだ打ってません!

    群発期が、次いつくるかわからない。
    群発期になると、またあの激痛の毎日なのか。
    注射で痛みがなくなるなら打つけど注射も怖い。。。。

    と、恐怖でしかありません。

    診断されてから、色々と群発頭痛で調べて記事を読んでますが、家族にも「読んでほしい!」と思えたのは初めてです!!
    (既に教えましたw

    痛みの伝わらない周りの人に知ってほしい事や、伝えたい事が的確に書いてあり、何故か記事読んでて泣きそうになりました。

    長々と、すみません・・・普段はコメントなんてしないんですが、嬉しかった事伝えたくてコメントさせて頂きました。

    ありがとうございました。

    • 管理人 管理人 より:

      くろさん

      はじめまして!
      コメント頂けてとても嬉しいです!

      「目の奥を熱々のフォークで突き刺して目の玉えぐられてるような激痛」

      群発頭痛の痛みがもの凄く伝わってくる表現ですね。
      自分は体感したことはありませんが、家族を見ていると本当にとんでもない激痛なのだろうなと感じています。

      また、恐怖を感じるのも凄く分かります。
      群発期がいつ来るのかわからないのって、精神的にも身体的にも疲れ果ててしまって本当にツライですよね。
      それに自分で注射を打つのってめちゃくちゃ勇気がいることだと思います。

      群発頭痛は一昔前に比べれば、知名度も上がり対処法も確立されてきましたが、まだまだマイナーな病気だと感じています。
      周りに理解されにくい病気なので、本当にはがゆいです。
      本人はもちろんですが、周りの方の対処の仕方がとても大事な病気なので、もっと多くの人に知って欲しいと思っています。

      この記事がくろさんと、くろさんのご家族のお役に少しでも立てれば嬉しい限りですm(_ _)m

  12. よめ より:

    はじめまして。
    私の主人が、交際する前から群発頭痛で苦しんでいます。
    もう10年以上になります。群発頭痛も全て受け止める覚悟で結婚しました。
    しかし、普段本当に穏やかでにこにこして…冗談を言ったり、楽しく子供と遊んでいる彼が、大好きな愛しい彼が、ベッドの上や床の上をもがき苦しみながらのたうち回り、涙や鼻水、唾液を垂れ流しながら言葉にならないうめき声を上げて頭をかきむしっている。痛みで瞼が腫れ上がって人相は変わり、目は血走って焦点が合わない。それを一時間、三時間、ひどい時には半日に及ぶ時もあります。
    もう辛くて辛くて、健康な自分を呪ってしまいそうです。代われないし、何もしてあげられない。ただそばにいて、OS-1を渡したり、タオルを変えたり…してほしいことがその都度変わるので、それに合わせてそばにいることしか出来ません。
    こちらに記載してあった、点鼻薬をお医者様に相談してみようと思います。すでに、予防薬としてデパケンとワソランは服用しているのですが、頓服として渡されたマクサルト、ポンタール散、ロキソニン錠、ボルタレン坐剤等は効く時もあれば効かない時もあり、発作が起きたら、もう、しっちゃかめっちゃかに服用しています。
    暴れ疲れて、気絶するように寝てしまった主人の顔はいつも体液と薬で汚れています。本当に、可哀想で、愛しくて、不憫で、どうしようもないです。
    早くこの痛みが終わってほしいです。難病指定を願っています。

    • 管理人 管理人 より:

      よめさん

      はじめまして!
      ご主人が10年以上も群発頭痛で苦しまれているのですね。
      僕も初めて発作を目の当たりにした時は、あまりの苦しみ方に驚愕しました。

      それと本人はもちろんですが、支える側の大変さや苦悩もありますよね。
      僕もよめさんと同じような状況なので、お気持ちはすごくよく分かります。
      苦しんでいる本人を見ているだけで、何もしてあげられないのが本当にもどかしいです。

      僕たちの場合は、錠剤はあまり効き目がなかったので、点鼻薬と注射でなんとか凌いでいる感じです。
      対処法は人によって効果の効き目が変わってくるので、医師に相談の上で色々試してみるのがいいかと思います。

      とにかく一刻も早く難病指定されて、確かな治療法が確立されて欲しいですね。
      辛い時もありますが、お互い支えてあげられるように頑張りましょう!m(_ _)m

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