健康

【体験談】群発頭痛の難病指定はまだ?痛みを抑える対処法や闘っている有名人まとめ

ウル
ウル

群発頭痛は周囲に理解されにくい病気です。

実際に僕の家族が発症してしまったのですが、本当に厄介な病気で当初は精神的にかなり追い詰められました。

僕たちと同じように苦しんでいる人はたくさんいるはずなのですが、残念ながら群発頭痛は未だに難病指定されていません。

ただ群発頭痛は厄介な病気ではありますが、対処法を知っているだけで痛みをかなり緩和することができます。

なので、このページでは

  • 群発頭痛で苦しんでいる方
  • 群発頭痛持ちの恋人や家族などがいる方

こういった方に向けて「本人と周りの群発頭痛への対処法について」まとめておきます。

このページを読むことで群発頭痛への正しい対処ができるようになり、発作時の痛みを和らげることができるはずです。

群発頭痛の難病指定について

難病指定とは治療法が確立されていない難病を、国が「指定難病」に指定することです。

指定難病になると医療費助成の対象となり、治療にかかる自己負担割合が下がったり、負担上限月額を超えた分の負担がなくなります。

指定難病は令和元年7月時点で333にまで増えましたが、残念ながら群発頭痛はまだ含まれていません。

個人的には一刻も早く難病指定して欲しいところなのですが、群発頭痛は「命に直接かかわるものではない」という点が、難航している原因かと考えています。

しかし、いくら命に直接関わる病気ではないといっても、群発頭痛が厄介な難病であることには違いありません。

群発頭痛について僕の体験談を交えながら詳しく見ていきましょう。

群発頭痛とは?

家族
家族

う、うわぁぁぁぁぁーー!

ウル
ウル

え?! なになに? 急にどした?

いやもうね、かなり焦りました。

急に頭を抱えてうずくまったかと思えば叫び出し、両足をバタバタしながら暴れまわっています。

いったい何が起こっているんだと思いながら本人に呼びかけたり、救急車を呼ぶか確認したりしますが、本人はそれどころではない様子……。

これは実際に僕の家族にあったことなのですが、僕がパニックになっておろおろしている内に発作は収まりました。

これが群発頭痛です。

この世でもっとも痛いと言われている「心筋梗塞」「尿路結石」と並び、世界三大激痛の1つとされている頭痛のことです。

また群発頭痛はその激痛から逃れるために、窓から身を投げだした方もいたそうで、別名「自殺頭痛」とも呼ばれています。

ひとたび発作が起これば、恐ろしいほどの痛みをもたらし、本人は立っていられずに動くことすらままならなくなります。

痛み自体は錐(キリ)を頭に刺されて、「目の裏をガシガシ刺される痛み」と表現され、寝ていても激痛で起こされます。

群発頭痛は他の頭痛とは比べ物にならないくらい、とんでもない痛みをもたらす頭痛なのです。

何も知らないまま群発頭痛を目の当たりにすれば、本人はもちろん周りの人も僕のようにパニックに陥ってしまうでしょう。

そうならないためにも、群発頭痛の特徴をちゃんと把握しておく必要があります。

群発頭痛の特徴

①群発期を繰り返す

群発頭痛はとても特殊な頭痛です。

痛みの発作が起こる期間のことを群発期と呼び、人にはよりますが半年〜3年くらいのサイクルでこの群発期が訪れます。

群発期以外の発作が起こらない期間は「寛解期」と呼ばれています。

この群発期の期間1週間〜3ヶ月くらいで、短い人なら3日間で抜ける人もいるそうです。

そして、この群発期に発作が何度も繰り返されます。

最新の報告では多い時は1日8回も発作が起こったり、逆に2日に1回という人もいるそうです。

また発作が続く時間15分〜3時間くらいで、発作が起こる時刻としては深夜から明け方が最も多いです。

群発期のサイクル 半年〜3年くらい
群発期の期間 1週間〜3ヶ月くらい
発作の回数 1日8回〜2日に1回など
発作が続く時間 15分〜3時間くらい
発作が起こる時刻 深夜から明け方にかけて

このように群発期のサイクルや群発期の期間、発作の回数、発作が続く時間、発作が起こる時刻は人によってかなり個人差があります。

しかし、一定の時期に集中して頭痛が発生することが共通しているので、その様子から群発頭痛と名付けられました。

群発期の期間が1年以上続く場合は、「慢性群発頭痛」と呼ばれます。

②発作が起こると片側のみが痛む

群発頭痛の発作が起こると左右どちらか片方に痛みが現れます。

左右同時に痛みが出るということはありません。

また群発期間中は同じ部位にずっと痛みが出ますが、群発期ごとに痛む場所が入れ替わることもあります。

③痛み以外の症状

群発頭痛は目の奥の激しい痛みだけでなく、発作が起こった側で目の充血、涙、鼻水などの自律神経症状を伴う場合もあります。

④男女ごとの発症率

男性の方が発症率が格段に高いのですが、近年は女性の発症率も徐々に増加してきています。

群発頭痛の原因は?

残念ながら現在の医学ではまだ原因が解明されておらず、確かな治療法は確立されていません。

現在最も有力なのは

  1. 様々な要因で脳内の血管が拡張する
  2. それにより近くを通る三叉神経が刺激される
  3. 三叉神経が繋がっている目の奥に激痛が起こる

というものです。

しかしながら、

  • なぜ血管が拡張するのか?
  • なぜ発作が特定の期間で繰り返し起こるのか?

などは明らかになっていません。

こういった話を聞くと希望がないように思えてしまうかもしれませんが、予防法やその強烈な痛みを和らげる方法も研究されてきています。

群発頭痛の予防法

寛解期であれば日常生活を普通に送ることができますが、群発期に入るといつ発作が起こるか分かりません。

群発期に入る時の特徴としては、目の奥がチクチクするような違和感を感じるようになります。

ここで予防出来るのであればそれに越したことはないので、群発期の予兆を感じたら予防を行いましょう。

あくまで自分達の話ですが、予防薬としてデパケン(左)リオレサール(右)を処方されました。

ですが、自分達の場合は発作を予防出来ず、それほど効果は実感出来なかったです(個人差はあると思います)。

また他の予防法として神経ブロック注射という方法もあります。

これは頚椎の上部から後頭部にかけて(うなじの上くらい)、局所麻酔を注射する方法です。

ただこの手法はちょっと怖かったので僕達は試していません。

他にも最近は新しい予防薬としてカルシウム拮抗薬が注目されています。

カルシウム拮抗薬は血管の収縮を防ぎ、血管を緩める効果があるのですが、詳しくは下記の記事にまとめました。

カルシウム拮抗薬についてはこちら

群発頭痛の痛みを回避する新たな予防法「カルシウム拮抗薬」とは?このページでは群発頭痛に悩まされている方に向けて、新たな予防法として注目を集めている「カルシウム拮抗薬」についてまとめておきます。...

また群発期に入ると本当にちょっとしたキッカケで発作が誘発されてしまうので、特に注意が必要です。

【発作を誘発するもの】

  • アルコール
  • タバコ
  • ストレス
  • 気圧の変化

目の奥に違和感を感じたら、これらには気を付けてください。

特にアルコールはかなりの確率で発作を誘発させるので、群発期には摂取しない方がいいです。

群発頭痛の痛みを和らげる対処法

今のところ群発期を避ける確実な予防法がないので、発作時に痛みを和らげるための対処法を知っておきましょう。

以前はほとんど対処法がなかったのですが、徐々に痛みを和らげる方法が確立されてきました。

本人曰く

家族
家族

治療法がなかった時は、ただただ3時間耐えるだけだった。

でも今は対処法があるので、精神的な余裕が大分違う。

と話していました。

発作の激痛に耐えられない場合は、下記の対処法を試してみるといいと思います。

本人が行う対処方法

①自宅で対処する場合

  1. イミグラン点鼻液
  2. イミグラン注射

群発頭痛の痛みを和らげるには「イミグラン」という薬がよく効くとされており、点鼻液<注射という順番で即効性が高くなります。

イミグランには拡張した血管を収縮させ、血管周囲の炎症を抑える作用があります。

ただし、強制的に血管を縮小させてしまうので、狭心症や心筋梗塞の悪化に繋がる恐れがあります。

また副作用として胸の圧迫感や倦怠感、めまい、吐き気などが起こる場合があるので、使用する際は必ず医師とよく相談しましょう。

【イミグラン点鼻液】

鼻の粘膜からイミグランを入れ、体内に吸収させる「イミグラン点鼻液」

味がかなり苦く、使用するタイミングがちょっと難しいです。

値段は1つ1,000円くらいなので、保険適用の3割負担で300円くらいかかります。

【イミグラン注射】

最も即効性があるのが「イミグラン注射」です。

イミグランを注射で体内に直接入れるという方法ですね。

注射で打つ場所は主に上腕の外側か太ももの外側です。

男性
男性

自分で注射して大丈夫なの?

と思った方もいると思いますが、自宅で注射を打つのは在宅医療になるので、病院で指導を受ける必要があります(この際、指導料がかかります)。

イミグラン注射はこういったケースに入っています。

ケースを開くとイミグランが入ったカートリッジと、針を打ち出すための筒状の装置が入っています。

右側にある①と②のテープが貼ってあるのが、イミグランが入ったカートリッジで先端に注射針が付いています。

そして、左の筒状の丸いボタンが付いているのが、針を打ち出す装置です。

使い方としては

  1. カートリッジのテープを剥がす
  2. 左側の筒状の装置をカートリッジに差し込む
  3. 回転させてカートリッジと接続し、そのまま引き抜き抜く
  4. 注射を打つ場所へカートリッジの先端を当てる
  5. 丸いボタンを押して注射針を打ち出す

この時イミグランを体内に入れ終わるまで、数秒間その態勢をキープする必要があるので、絶対に安静な場所で行いましょう。

僕は注射が打ち終わるまで、本人から3mくらい離れて見守っています。

イミグラン注射の使い方に関しては、詳しい説明動画があったので参考にしてみてください。

カートリッジは2個でワンセットになっていて値段は1つ3,000円。

保険適用の3割負担で1,000円くらいかかります。

1日2回まで使用することができ、初回と2回目の注射の間は1時間以上の間隔をあける必要があります。

ちなみに僕の家族はこの注射がとても効いてくれて、すぐに痛みが引いてくれました。

ただし、注射を合計で3回ほど使った時に胸の圧迫感を感じたためすぐに医師に相談したのですが、その群発期間中は注射を使うのを禁止されました。

理由としては心筋梗塞を引き起こす可能性があるとのことでした。

繰り返しになりますが、違和感を感じたらすぐに医師に相談をしましょうね。

また点鼻液も注射も使い過ぎると耐性ができてしまい効きづらくなってしまうので、多用し過ぎるのは避けたいところです。

②病院で処置をしてもらう

  1. 点滴
  2. 純酸素吸入

病院で対処してもらう場合、まず1つ目の対処法は点滴です。

これはイミグランを点滴を通して体内に吸収させ、血管の拡張を防いで対処する方法です。

2つ目の対処法は純酸素吸入療法といって、フェイスマスクを通して純度100%の酸素を体内に吸入することで、拡張した血管を収縮させ痛みを抑えることができます。

具体的には毎分7リットルの純酸素を15分間吸入する治療法で、純酸素を吸入し始めてから5分間程度で痛みが和らいでいきます。

純酸素吸入療法は、即効性に優れた対処法なのでとても効きます。

実際に僕の家族も試しましたが、すぐに痛みが引いてくれました。

ただし、高濃度の酸素の取り過ぎは、副作用として酸素中毒症や吸収性無気肺などを引き起こすこともあるので、利用するのであれば必ず医師に相談した上で利用しましょう。

また病院によって対応している所と対応していない所があったり、費用もかかるので事前に病院で確認しておきましょう。

ちなみに自宅で使用するために専用の酸素ボンベをレンタルすることもできますが、自宅での酸素吸入は保険適用外なので月に2〜3万円くらいの費用がかかってしまいます。

2018年4月から酸素吸入による在宅治療にも、健康保険が適用されるようになりました。

周りの人の対処方法

群発頭痛の発作が起こった時には、周りの人の対処の仕方も重要になってきます。

周りの人間がまずやるべきなのは、群発頭痛の症状を理解すること。

正しい知識をもって対応してあげることで、発作時の痛みの緩和はもちろん、日頃から精神的な支えになってあげることが出来ます。

逆に周りの人間が知識がない状態で対応してしまうと、症状を悪化させてしまったり、本人に負担をかけてしまうこともあるので注意しましょう。

①絶対に焦らない

まずは絶対に焦らないこと。

群発頭痛は強烈な痛みはありますが、直接命に関わるものではありません。

なので、周りの人は焦らずに対処しましょう。

発作を起こした本人が言っていましたが、

家族
家族

焦ってもどうにもならないことを知って欲しい。

とのことでした。

痛みは緩和することは出来ますが、基本的には痛みがなくなるまで本人が耐えるしかありません。

まずは焦ってもどうにもならない、ということを頭に入れておきましょう。

またこうも言っていました。

家族
家族

ある意味「放置」が正解。

人は冒頭の僕のように「ど、どどど、どうしよう」ってパニックになると、自然と質問をしてしまうものです。

しかし、発作時は激痛で呼吸がままならなくなり、本人は会話することも困難なのです。

闇雲に質問攻めにしたり、本人に話させようとするとかえって負担になってしまいます。

本人に余計な負担をかけるくらいなら、ある意味何もしないで見守ってあげている方がまだマシです。

もし本人に何か問いかける時は、必ず「頷く(はい)」「首を振る(いいえ)」で答えられるクローズ質問で質問してあげるようにしましょう。

【良い例(クローズ質問)】

  • おでこに冷えピタ貼る?
  • 保冷剤使う?

【悪い例(オープン質問)】

  • どこが痛むの?
  • 何か出来ることある?

発作時は、本人に出来るだけ負担をかけないようにしてあげるのが大事です。

②体温を上げないように

体温を上げると悪化してしまうことがあるので、冷えピタや保冷剤などで体温が上がらないように冷やしてあげるのも有効です。

患部を冷やすことで、意識が分散し多少ですが痛みが紛れる効果もあります。

ただ一点だけを冷やし過ぎると痛くなってしまうので、定期的に冷やす場所を変えるようにしましょう。

③日頃のケア

家族
家族

いつ発作が起こるのか分からないのが不安。

群発頭痛はいつ発症するか分かりません。

その強烈な痛みはもちろんですが、精神的なストレスや不安も凄まじいです。

人は目に見えないものだったり、不確かなものに不安を感じるので、本人は常に不安に襲われています。

想像してみて下さい。

もし仕事中に発作が起きたら?

それこそ仕事どころではないですし、中には数ヶ月単位で仕事を休まざるを得ない人もいるので、仕事ができなくなってしまいます。

それに、発作は深夜から明け方に起こることが多いので、不安で眠れません。

「やっと眠くなってきたと思ったら激痛で強制的に起こされる」という日々を繰り返すことになります。

その結果、ほぼ確実に寝不足になってしまいますし、発作が来て何時間も痛みに耐え続けるのってめちゃくちゃ体力を使うので疲れ果ててしまうのです。

ただ発作が収まった後は何事もなかったかのように元気になるので、本当に周りからは理解されずらい病気なのです。

「頭痛ぐらいで大袈裟な」などと言われたりすることもあるので、職場の人などに気軽に話せないのも辛いところです。

なので、周りの人が正しい知識を付けた上で、精神的に支えてあげる必要があるのです。

また群発期に入ると常に目の裏がチクチクする感じが続き、視覚過敏になりやすくなります。

先端が尖ったものやカラフルな色など、本人の視覚を刺激するものには気をつけましょう。

群発頭痛と闘っている有名人

有名人の方でも群発頭痛を患っている方はいますが、基本的に公表することを避けられています。

というのも、例えばドラマや映画などある期間集中して撮影するお仕事などの場合、群発期と被ってしまったら全く仕事ができないからです。

公表することで、そういったリスクを懸念され仕事がもらえない、ということもありますからね。

しかし一方で、群発頭痛と闘っていることを自ら公表している方もいます。

その1人がハリー・ポッターで一躍有名になったダニエル・ラドクリフさんです。

2012年に群発頭痛を発症し、あまりの激痛に一時期仕事をキャンセルしていたと公表されました。

ダニエルさんはアルコール依存症でもあり、アルコールの摂取が群発頭痛の引き金になったのでは、と言われています。

群発頭痛と間違えやすい病気

最近注目されている頭痛で「発作性片側頭痛」という頭痛があります。

群発頭痛と類似した症状が現れるので、群発頭痛と間違えやすい頭痛なのですが、対処法が異なります。

群発頭痛と異なる点は、

  • 女性に多く起こる頭痛
  • 発作時間が20〜30分と短い
  • 発作の回数が多い
  • 薬(インドメタシン)で劇的に改善出来る

などが挙げられます。

症状が群発頭痛と似ているので「群発頭痛だと思っていたら発作性片側頭痛だった」というケースも結構あるそうです。

こちらはインドメタシンで劇的に改善することが可能です。

激しい頭痛の発作が起こったら自分では判断せずに、すぐにペインクリニック頭痛外来、脳神経内科を受診しましょう。

群発頭痛の難病指定はまだ?発作時の対処法や闘っている有名人│まとめ

群発頭痛の発作が起これば、まず間違いなく仕事や日常生活に支障をきたすことになります。

しかし、群発頭痛は治療をするにも未だに確実な治療法が確立されていないので、治したくても治せない病気でもあります。

なので、日頃から患者本人が予防をすることはもちろんですが、難しい病気だからこそ周りの方のサポートも重要です。

患者本人も周りの方も、群発頭痛にちゃんと対処できるように、正しい知識を身につけておきましょう。

ウル
ウル

一日でも早く確実な治療法が確立されること。

そして、群発頭痛と闘っている方やその恋人・ご家族の方が、その苦しみから解放されることを願っています!

POSTED COMMENT

  1. トシ より:

    本当に詳しい説明で共感出来ます。群発頭痛は実際に経験した事がある人にしか分からない激痛だと思います、私も4年前に発症して最初はあまりの痛みにパニックに陥り命の危険を感じました!一般の頭痛薬では全く効果がなくMRI検査で異常が見つからなかった為に症状から群発頭痛ではないかと診断されました。いろいろな薬を試して一番効いたアマージを選択しましたが服用タイミングを逃すとアウト・・・それと月10錠しか出して貰えない制約から個人輸入せざるをえない状況です。整体鍼灸院なども試しましたが実感出来る効果もなく薬服用でうまくこの病気と付き合っていくしかないと思ってます。早く難病として認められ、せめて必要量の薬を出してもらいたいですが願わくは根治したい気持ちです。

    • 管理人 より:

      トシさん

      共感して頂きありがとうございます!

      トシさんも群発頭痛と闘っていらっしゃるんですね!
      実際に群発頭痛と闘っていらっしゃる方のお話は重みがあります。

      自分の場合は家族が発症したので、その痛みを体感したことはありませんが、間近で見ていて本当に想像を絶する激痛なのだなと感じています。

      そんな激痛が襲ってきたら本人も周りもパニックになりますよね。
      最初は苦しむ家族を見ていて、情けないことに自分もパニックになってしまい何もしてあげることができませんでした。

      確かな治療法が確立されていないことが、本当に歯がゆいです。

      トシさんのおっしゃる通り、指定難病として認められ、社会での理解と医療費の負担を減らすサポートなどが受けられるようになって欲しいですね。
      トシさんも一刻も早く根治されることを祈っておりますm(_ _)m

      • マミー より:

        51歳のおばさんです。22歳の時発症しましたが、その当時は何もわからなく色々な薬を飲みました。30歳のときに群発頭痛とわかりました。今はカルシウム拮抗剤を予防薬としてのみあとステロイドも飲んでいます。発作が出たらマクサルトかイミグラン皮下注射をしてますが、時によりますが、発症したら毎日何回も発作があり長い時は3ヶ月ぐらい続きます。最近は半年周期で襲ってきます。その都度何度か入院しています。私の場合、発作が出る前は首や肩のところが張ってくるような詰まってるような感じがします。仕事もしているので群発期になると地獄の始まりだと思ってしまいます。何度死んでしまいたいと思った事かわかりません。先の見えない完治です。なんとか難病指定になってほしいてますね。あとは群発頭痛の特効薬が見つかってほしいなと思います。ここに集まってる群発頭痛の本人様や家族、周りの方のコメントも読めてよかったです。世の中の沢山の人にこの病気を理解して頂きたいなと思いますねm(_ _)m

        • 管理人 より:

          マミーさん

          コメントありがとうございます!

          マミーさんも長年群発頭痛と闘われているのですね。
          しかも、3ヶ月も続く上に半年周期で来るのは辛いですね…。

          群発頭痛は体力面も精神面も削られるので、どうしても仕事へ影響がでてしまうのが厄介なところだと思っています。
          自分たちもそうだったので、お気持ちはすごくわかります。

          それと自分もみなさんから頂いたコメントを読んで励まされています。
          同じ病気と頑張って闘っている方々がいると知れるだけで、自分も頑張ろうと思えます。

          一刻も早く群発頭痛が難病指定され、特効薬が開発されることを願っておりますm(_ _)m

  2. チャッピー より:

    管理人様

    初めまして。管理人様の情報で群発頭痛という病名を初めて知りました。
    実は私の息子(32才)が3月の末に発病しまして、本人も何が起きたのかわからずパニック状態になりました。なおかつ、右目を失明しておりまして、唯一見える左側に発症してしまいました。

    2月にやっと好きな仕事につけ軌道に乗りつつある矢先のことに、親子ともども失望の底に突き落とされました。目も見えず、頭痛に耐え、何とか薬で痛みをごまかしつつ約1か月が過ぎました。
    息子の心が折れないよう元気をつけ、また復帰できるよう日常生活にもリズムを作るよう叱咤激励し、何とか過ごしております。難病指定も早くしていただきたいし、治療法も早く見つかることを心から願う毎日です。
    群発期がいつ収まるのかが分からない、先の見えないトンネルの真っただ中にいるようです。
    代わってあげられない歯がゆさは、本当に親としてつらいですね。
    管理人さんも早く痛みから解放されることを心から願っております。

    また、新しい情報がありましたら、是非とも発信して頂けると幸いです。

    お互いに頑張っていきましょう。ありがとうございました。

    • 管理人 より:

      チャッピーさん

      はじめまして!
      コメントありがとうございます。

      いきなり群発頭痛が起こると本人も周りもパニックになってしまいますよね。
      自分も家族が発病した時はそうでした。

      チャッピーさんの息子さんは精神的にもかなり辛い状況ですね……。
      周りからすると本人と代わってあげることもできず、ただ見守ることしかできないので本当に歯がゆいと思います。
      チャッピーさんのその気持ち凄く分かります。

      また群発頭痛は未だに認知度が低い病気なので、指定難病へ登録されることを期待したいですね。
      そうすれば本人はもちろん周りのサポートしている方の負担もだいぶ軽減されるはずです。

      チャッピーさんの息子さんも一刻も早く根治することを願っております。
      チャッピーさん自身もあまり無理をされずにご自愛くださいね。

      今後も情報が入りましたら記事にまとめようと思いますm(_ _)m

      • チャッピー より:

        お心遣いありがとうございます。根治するかどうかはわかりませんが、親子ともども頑張っていきます。
        片目しか見えない為に、その目の視力が落ちることが恐怖です。この病気に起因してまた何かが起こるのかと不安がよぎりますが、少しでも前進できるよう努力してみます。
        本当にありがとうございます。管理人さんのおかげで気持ちがとても楽になりました。

  3. つらたん より:

    群発頭痛の恐怖は、痛みからくる自身への不安、周りへの不安で精神的に追い込まれる所だと思います。
    激痛の中病院へ駆け込んでも待たされ、CTだMRIだとたらい回しにされている間に発作が終わる事もあります。
    何度か群発期を迎えるとこれら全てが腹立たしくもありますが、医者としても正しい判断、診察が必要な事も理解は出来ます。が、とりあえず群発頭痛自己申告後の初回の酸素吸入だけでもすぐにさせて貰えればどれだけ気が楽になるだろうと。

    自身も10年で三度目の群発期から愚痴がポロリしてしまいましたが、群発頭痛に悩まされる皆様が心休まる日が訪れる事を心より願っております。

    • 管理人 より:

      つらたんさん

      コメント頂きありがとうございますm(_ _)m
      おっしゃる通り自分自身や周りに対しての不安で精神的に追い詰められてしまいますよね。

      指定難病への登録もそうですが、患者さんへの対処方法も改善されて欲しいです。
      本当に厄介な病気だなと感じています。

      つらたんさんは10年も群発頭痛と闘っておられるのですね。
      一刻も早く根治されることを願っております。

  4. ぁゃ より:

    先日、高等高校に通う息子が目の視野がおかしい
    右目がすごく痛い 死にそう。
    右の頭が痛すぎる 嘔吐 と、言う感じで連絡を受け、すぐに総合病院へ運び、群発頭痛と診断されました。今日で3日目ですが、朝、学校へ行く準備をし始めたら 発作が起き 転げ回っています。なぜ、息子なんだ!なにもしてあげれない自分にも腹が立って自己嫌悪です。どうにか、痛みを和らげてあげたい一心で読ませて頂きました。ありがとうございました。早く息子に合う薬等が、見つかればいいなと思います。

    • 管理人 より:

      ぁゃさん

      コメントありがとうございますm(_ _)m
      高校生の息子さんが群発頭痛を発症されてしまったんですね。

      ぁゃさんのお気持ちはすごく分かります。
      特に発作中はほとんど何もしてあげることができないので、本当にもどかしいですよね。

      一刻も早く群発頭痛の治療法が確立されることを願うばかりです。
      息子さんも大変辛い状況だとは思いますが、ぁゃさんもあまりご自身を責めすぎないようにご自愛ください。

  5. ムラーノ より:

    私も29歳の頃からほぼ2年おきに頭痛がきてます。
    もう48です。

    今はイミグラン注射をブスブス打ってます。

    • 管理人 より:

      ムラーノさん

      コメントありがとうございますm(_ _)m

      ムラーノさんはそんなに長い間群発頭痛と戦っておられるのですね。
      心中お察し致します。

      やはり即効性のある注射に頼ってしまいますよね。
      群発頭痛の抜本的な治療法や特効薬ができるのを願うばかりです。

  6. ゆーぞう より:

    私は26歳のときに病院で初めて診断されました。記憶をたどれば20歳くらいから始まっていたようです。
    医者からは頭痛日記をつけるように言われたのでやってみたところ、私の場合は約7ヶ月おきに2ヶ月程度続くことが分かりました。またその期間は3日に2回ぐらいの割合で発作がおきています。発作は1-2時間持続します。
    当時は対処方法が分からなく毎回のようにのた打ち回っていましたが、ある患者さんが作っていたサイトの掲示板に各人の色々な対処法が書き込んであったので私も試してみました。
    その中でも効果的で現在も使用しているのが、「ベンザ鼻炎スプレー」です。この中に入っているリドカインという麻酔成分が効果があるようです。もう7-8年利用していますが、今のところ副作用などは出ていません。
    もし困っている方がいたら一度試してみてください。
    最初コツがいるかと思いますので、必要であれば直接お教えいたします。効く場合は5-15分程度で激痛がスッと消え去ります。
    今ではamazonでも安価に購入できるので試してみる価値はあると思います。

    • 管理人 より:

      ゆーぞうさん

      頭痛日記は自分の状況を把握するためにかなり有効ですよね。
      自分の家族もお医者様に勧められてつけるようになり、群発頭痛のサイクルなどを把握できるようになりました。

      対処法もありがとうございます。
      対処法によっても人によって効きやすいものや、逆に効きにくいものもあるので、自分に合った対処法を見つけるまで色々と試すしかないんですよね。

      ただ副作用がないのならよかったのですが、ベンザ鼻炎スプレーを多用しすぎると

      ・副作用として「薬剤性肥厚性鼻炎(鼻の粘膜が厚くなり、鼻がつまってしまう症状)」が起こる
      ・イミグラン点鼻薬が効きづらくなってしまう

      人によってはこういったこともあるのでご注意ください。

      ゆーぞうさんも群発頭痛が根治されることを願っておりますm(_ _)m

  7. いちくん より:

    今まさに群発頭痛の連続きてる状況で病院からもらったイミグラン皮下注も残1本。明日にならなきゃ病院行けないし、もらえない!けど仕事も休めない。最近効果があるマクサルトもあるが、目の奥、こめかみ、後頭部レベル10が一度にくるとバタバタ暴れて注射でないと無理な状況です。薬局でも買えるなら助かるのにね。救急車で以前運ばれた時もすぐには注射打てなかったし、救急車意味なかった。地方だから大量には注射も出してもらえなくて2~3日に一回で6本3箱しかもらえない。助けて欲しいぐらいだよ。

    • 管理人 より:

      いちくんさん

      分かります。
      仕事が休めずなかなか病院に行けないのは辛いですよね。

      それと確かに薬局などで買えるようになれば便利ですね!

      本当に一刻も早く治療法が確立されて欲しいです。

  8. まーすけ より:

    群発期です
    昨日も救急車で搬送されました。
    高校3年で発症し今年で30才です。
    夢もやりたい仕事も諦め、コロコロ転職してきました。

    数年前、何よりの便りであったイミグラン注射で私も圧迫感、徐脈になり救急搬送から禁忌されたときは絶望でした。

    管理人さんの文章は私の言いたい事、心の内をすべて代弁してくれているかのようで感動しました。

    それと同時に同じ痛みの苦しみと戦い、
    社会とも戦っている同士がいることに心が救われました。

    死なない痛み。死ねない痛み。

    • 管理人 より:

      まーすけさん

      コメント頂きありがとうございます!

      10年以上群発頭痛と闘っておられるのですね。
      心中お察し致します。

      「死なない痛み。死ねない痛み。」
      この表現は本当によく群発頭痛を表していると思います。
      群発期に入ると仕事や日常にも支障がでてしまうので、本当に辛いところですよね。

      自分も他に群発頭痛と闘っている人がいると知って励まされています。
      まーすけさんは今まさに群発期とのことですが、一刻も早く痛みが引くように願っております<(_ _)>

  9. はるママ より:

    拝見して涙が止まりませんでした。。
    私も10年ほど前から群発頭痛になりました。でも、この激痛、苦しみを上手く説明出来ず周りの人に理解なんてしてもらえないと思っていました。
    最初の頭痛の時に何件も病院に行き、CT MRIを受けても、もちろん何も出ず偏頭痛の痛み止めを貰うだけでした。寝たら痛みで起こされ3、4時間ひたすら激痛に耐え、気を失うようにまた眠りにつく毎日。。その内激ヤセしていき、どうしようもなかったのを覚えています。最後にはお祓いにもいきましたww
    私は2ヶ月たったらピタッと何事もなかったように終わります。そして、忘れた頃にまた来る。。2度目からは良い病院に出会い、薬と、今は酸素吸入をしてしのいでいます。
    この病気は、とても心身ともに疲れ果てます。そして、群発期が終わっても今度いつ来るのか分からない不安 恐怖と一緒に生活して行かなくてはなりません。
    正直、周りの方に理解してもらおうなんて諦めていましたが、管理人さんの文章を読み、本当に心の支えになりました。
    管理人さんのような理解者がいてくれることを心から嬉しく思ってます。

    • 管理人 より:

      はるママさん

      コメントありがとうございます!
      はるママさんも群発頭痛と闘っておられるのですね。

      自分も本人もはるママさんと同様に、最初はどうしようもありませんでした。
      実際に「次はいつくるか分からない」という不安との戦いで、疲弊しきってしまったので、その気持ちも凄くよくわかります。

      あとはやっぱり周りに理解されないのが辛いですよね。
      群発頭痛は社会的な認知度がまだまだ低いので、一刻も早く難病指定されて、根治されることを願っています。

      この記事が少しでもお役に立てたのであれば嬉しいですm(_ _)m

  10. 柏餅 より:

    お疲れ様です。

    管理人さんの記事、
    皆さんのコメント全て拝見致しました。

    私も約5年の間、群発頭痛に悩まされ続けておりましたが、ここまで共感し合える方々に出会えたのは初めてです…。
    記事やコメントを見ただけでも何かから
    救われたような気がします…。

    私今年27歳で、現在ではサービス業の店長職に就いてますが、立場上誰にも相談出来ず、
    転勤族かつ独り身なので、誰にも助けを求める事が出来ませんでした。

    病院に行こうにも、仕事の時間がまばらで、
    休みも自分で狙って取れない為、
    なかなか行きたい時に行けてません…。
    更に、つい先週から群発期に入ったのですが、
    ちょうどGWに入り、仕事が忙しくなる上に、
    頭痛も重なり、ろくに休めず眠れずの毎日に、
    職場も遠く車で一時間掛けて通ってるので
    とても辛いです。
    休みの日や、仕事が終わって家に着いても、
    気が緩んでからは頭痛が始まり、
    そのまま朝まで眠れず、全く休めずにそのまま仕事に行かなければなりません。
    正直仕事も何もかも辞めようか、
    毎日考えて過ごしてました。

    ただここで同じ痛み、苦しみ、ストレスに耐えながら、生活してる人が居る事、
    もっと辛い思いをされている方を知って、
    もっと頑張って生きてみようと思いました!

    群発性頭痛の記事を親身になって書いて頂き、
    大変感謝しております。

    • 管理人 より:

      柏餅さん

      コメント頂きありがとうございます!
      少しでも記事がお役に立てたのなら嬉しい限りです。

      柏餅さんは5年間も群発頭痛と闘ってこられたのですね。
      それにサービス業の店長職、転勤、独身となると誰かに相談したり、頼るのも難しいと思います。

      仕事の関係で病院に行けないのも辛いですね。
      それと車で1時間もかけて職場まで通われているとのことですが、寝不足による事故なども心配です。

      余計なお世話かもしれませんが、体を壊してしまっては元も子もないので、柏餅さんも無理しすぎないようご自愛くださいm(_ _)m

      また自分も家族もこうやってコメントを頂けることで、同じように群発頭痛と闘っている方がいると知り、励まされています。

      ありがとうございます!

  11. くろ より:

    はじめまして、こんんちは!

    学生の頃から頭痛持ち、32歳女です。今年のGW明けから偏頭痛が続くなーとロキソニンを服用する毎日でした。が、その週末から目の奥を熱々のフォークで突き刺して目の玉えぐられてるような激痛&側頭部&顔面痛&後頭部の激痛&吐き気に伴い呼吸もしずらい状態に・・・が毎日、多くて3回で、3日間耐えてギブアップ、すぐに脳神経外科にいきました。

    そこから「群発頭痛」と診断がおりるまで、結局1カ月半ほどかかりました。その期間、処方された薬が効かず(片頭痛の薬でした)毎日頭痛発作で苦しみながら耐えるしかありませんでした。痛みに耐えかねて、次回予約を待たずして病院に行ったり、救急にいったこともありました。本当に、頭が中から爆発してしまうんではないかと怖かったです・・・・w

    群発頭痛と診断されて、イミグラン注射を処方され今に至ります。が、1カ月以上経っていて群発期が終わったのか(この診察の前日に発作が起きたのが最後!!)、注射はまだ打ってません!

    群発期が、次いつくるかわからない。
    群発期になると、またあの激痛の毎日なのか。
    注射で痛みがなくなるなら打つけど注射も怖い。。。。

    と、恐怖でしかありません。

    診断されてから、色々と群発頭痛で調べて記事を読んでますが、家族にも「読んでほしい!」と思えたのは初めてです!!
    (既に教えましたw

    痛みの伝わらない周りの人に知ってほしい事や、伝えたい事が的確に書いてあり、何故か記事読んでて泣きそうになりました。

    長々と、すみません・・・普段はコメントなんてしないんですが、嬉しかった事伝えたくてコメントさせて頂きました。

    ありがとうございました。

    • 管理人 より:

      くろさん

      はじめまして!
      コメント頂けてとても嬉しいです!

      「目の奥を熱々のフォークで突き刺して目の玉えぐられてるような激痛」

      群発頭痛の痛みがもの凄く伝わってくる表現ですね。
      自分は体感したことはありませんが、家族を見ていると本当にとんでもない激痛なのだろうなと感じています。

      また、恐怖を感じるのも凄く分かります。
      群発期がいつ来るのかわからないのって、精神的にも身体的にも疲れ果ててしまって本当にツライですよね。
      それに自分で注射を打つのってめちゃくちゃ勇気がいることだと思います。

      群発頭痛は一昔前に比べれば、知名度も上がり対処法も確立されてきましたが、まだまだマイナーな病気だと感じています。
      周りに理解されにくい病気なので、本当にはがゆいです。
      本人はもちろんですが、周りの方の対処の仕方がとても大事な病気なので、もっと多くの人に知って欲しいと思っています。

      この記事がくろさんと、くろさんのご家族のお役に少しでも立てれば嬉しい限りですm(_ _)m

  12. よめ より:

    はじめまして。
    私の主人が、交際する前から群発頭痛で苦しんでいます。
    もう10年以上になります。群発頭痛も全て受け止める覚悟で結婚しました。
    しかし、普段本当に穏やかでにこにこして…冗談を言ったり、楽しく子供と遊んでいる彼が、大好きな愛しい彼が、ベッドの上や床の上をもがき苦しみながらのたうち回り、涙や鼻水、唾液を垂れ流しながら言葉にならないうめき声を上げて頭をかきむしっている。痛みで瞼が腫れ上がって人相は変わり、目は血走って焦点が合わない。それを一時間、三時間、ひどい時には半日に及ぶ時もあります。
    もう辛くて辛くて、健康な自分を呪ってしまいそうです。代われないし、何もしてあげられない。ただそばにいて、OS-1を渡したり、タオルを変えたり…してほしいことがその都度変わるので、それに合わせてそばにいることしか出来ません。
    こちらに記載してあった、点鼻薬をお医者様に相談してみようと思います。すでに、予防薬としてデパケンとワソランは服用しているのですが、頓服として渡されたマクサルト、ポンタール散、ロキソニン錠、ボルタレン坐剤等は効く時もあれば効かない時もあり、発作が起きたら、もう、しっちゃかめっちゃかに服用しています。
    暴れ疲れて、気絶するように寝てしまった主人の顔はいつも体液と薬で汚れています。本当に、可哀想で、愛しくて、不憫で、どうしようもないです。
    早くこの痛みが終わってほしいです。難病指定を願っています。

    • 管理人 より:

      よめさん

      はじめまして!
      ご主人が10年以上も群発頭痛で苦しまれているのですね。
      僕も初めて発作を目の当たりにした時は、あまりの苦しみ方に驚愕しました。

      それと本人はもちろんですが、支える側の大変さや苦悩もありますよね。
      僕もよめさんと同じような状況なので、お気持ちはすごくよく分かります。
      苦しんでいる本人を見ているだけで、何もしてあげられないのが本当にもどかしいです。

      僕たちの場合は、錠剤はあまり効き目がなかったので、点鼻薬と注射でなんとか凌いでいる感じです。
      対処法は人によって効果の効き目が変わってくるので、医師に相談の上で色々試してみるのがいいかと思います。

      とにかく一刻も早く難病指定されて、確かな治療法が確立されて欲しいですね。
      辛い時もありますが、お互い支えてあげられるように頑張りましょう!m(_ _)m

  13. ちゃたろう より:

    こんにちは!

    群発頭痛歴30年以上です。
    15年くらいしてやっと群発頭痛と診断がおりたのですが、それまでは、
    歯のかみ合わせが悪いだの、顔面神経痛だの、偏頭痛だの様々な診断を下され、
    当然、それらの治療では痛みが和らぐ事もなく、地獄の苦しみにただただ、耐えることしかできなくて、本気でこの痛みから逃れるためこの激痛を抱えたまま生きたくはないとさえ思っていました。

    と、まあ、ここまでは同じ病を患っていらっしやる方には共通の経験でありましょうが、私は大変幸せな事に、6年前に群発頭痛に大変詳しいお医者様と出会い、群発期がきても少し耐えるだけですぐに楽になれる大変素晴らしい処方を頂戴できまして、これは同じ苦しみを抱える方に是非知ってほしいと思い投稿させていただきました。

    それは「ステロイド」の大量投与です。

    今まではイミグラン点鼻薬が枕元に何個も転がり、群発期には、まるで廃人のような生活を送っていましたが、主治医の先生に「ステロイド」の大量投与に踏み込もうとおっしゃっていただき、指示に従ったところ、僕の場合、痛みが始まって飲み始めると、イミグランの点鼻のタイミングが少しでもずれてしまうと点鼻薬を使っても平均1時間半は激痛にのたうち回っていたものが、わずか、5分~10分で痛みが引いてくれるようになりました。

    すごい効果です!

    痛みが引いている間、目の奥では血管が膨れたり縮んだりしている様子が手に取るようにわかり、無痛の中、この「ステロイド」を飲んでいなかったら今頃のたうち回っているのだなと、冷静に考えている自分が恐ろしいほどです。

    この処方が皆様全員に効果があるかはわかりませんが、私には神を見たと思えるほどの効果がありますので、同じ苦しみに耐えざるを得ない方の一人でも救われればと思います。

    • 管理人 より:

      ちゃたろうさん

      こんにちは!
      コメントありがとうございます!

      ちゃたろうさんは、30年以上も群発頭痛と闘っていらっしゃるのですね。
      一昔前だと群発頭痛自体がまだまだ認知されていなかったので、誤った診断がされることが多かったと聞きます。
      病名も対処法もわからない状態というのは、本当に辛いですよね…。

      また貴重な情報もありがとうございます!
      ステロイドは群発頭痛の予防薬という認識でしたが、大量投与で痛みが引くこともあるのですね。

      確かに点鼻薬は使用するタイミングが難しくて、ズレてしまうと効き目が薄くなってしまうのがネックだと思っていました。
      群発頭痛は人によって症状も、薬や対処の効き方もだいぶ差がありますが、医師に相談の上でステロイドを試してみるのもいいかもしれません。

      こういった情報は僕はもちろんですが、群発頭痛で苦しんでいる方にとってもとても参考になると思います。
      ありがとうございますm(_ _)m

  14. せこちゃん より:

    忘れもしない15年前の五月の連休の最終日、それは突然始まりました。発症当初は、わけがわからないあの痛みを正しく診断してくれる医師に出会えず、脳神経外科にも行きました。発症時間が、1日に3回。苦しむ私を見て、同僚が名古屋の頭痛の専門医を紹介してくれました。そのドクターとの出会いの中で、イミグランから始まった、薬物療法、そして酸素療法、と色々ためしました。その間に、鼻の粘膜がイミグランにまけてしまったり、酸素療法で、職場で誤解をされたり。頭痛意外にも辛いことがありました。そして、ボトックス注射に出会い、少々高額ですが、助けられています。三ヶ月に一回ボトックスを打つ生活で、随分生きることが楽になり、現在では、前ぶれがわかるようになり、年3回から、半年に一度、前ぶれを感じたらすぐにボトックス注射を受けることで、コントロールできるようになりました。まだまだ、終息しない群発頭痛ですが、悩んでいる皆さん、ちゃんと診てくれるドクターに、出会われ、自分に合う対処法を早く見つけられることを祈ります。難病指定になれば社会生活も楽になりますし、ボトックス注射代も安くなるのですが。なかなかなりませんね。

    • 管理人 より:

      せこちゃんさん

      コメントありがとうございます!

      やはり一昔前だと群発頭痛の認知度がまだまだ低く、正しく診断してくれる医師が少なかったのですね。
      群発頭痛と上手く付き合っていくには、信頼できる医師に出会えるかが最も大事なポイントだと感じています。

      職場などで、周りからの理解を得られないのも辛いですよね。
      最近はテレビなどでも取り上げられるようになりましたが、もっと社会的に認知度が上がって欲しいと思います。

      それとボトックス注射でコントロールするというのは初めて聞きました。
      情報ありがとうございます!

      自分もせこちゃんさんと同様に、群発頭痛で苦しんでいる方々が、自身に適した対処法が見つかるように祈っておりますm(_ _)m

  15. せこちゃん より:

    コメントありがとうございます。ボトックス注射の前には、マクサルトという即効性のある薬も使っていました。ただ私には、心臓がバクバクする副作用があったので、カフェイン粉も一緒に投薬されましたよ。名古屋の近くで悩んでいる方がいらっしゃいましたら、名古屋駅近くの寺本神経内科クリニックへ行かれては、と思います。ただし、ドクターがいい人過ぎたせいで、保険診療ができない自由診療になってしまったので、ご了承くださいね。一人でも、あの痛みから、少しでも解放されること祈っています。当時もこういうサイトがあればよかったのにと、思っていますよ。

  16. ピロリコウ より:

    こんにちは。私以外にもこの苦しみに耐えて頑張っている方達がこんなにいて、皆さんのお話が気力体力がすり減っている今の私にもすごく沁みます…
    私は高校生の時に発症して、約20年群発と共に生きています。
    初めてなったときは眼球の裏側が痛み、バイト中に突然頭痛で吐きました。
    母が頭を打ったのでは?脳の病気では?と慌てて病院へ行きましたが、その時はなんと肩こりではないかと診断を受けました。
    (MRIも、CTも異常なかったので)

    その後一回きりで、一年以上起こることはなく過ごしたんですが、高校を卒業して1人暮らしを始めてから本格的な群発期が現れるようになりました。
    私は春、夏、冬にそれぞれ1ヶ月ぐらいの期間ほぼ毎日のように頭痛で寝込んでいました。
    まるで頭の中に何かが住んでいて、痛み出すとそいつがものすごい勢いで頭で暴れ回り、神経をえぐってくるような痛み…そして、嘔吐。学校の授業中にトイレの中で倒れ込み、痛みに耐えながら吐いていたところ、戻って来ないために先生や、友達がドアをドンドン叩いてきて、お願いだからほっといて(心配されているのに申し訳ないですが)と思ったこともあります。
    そして、大きい病院で片頭痛と診断を受けました。タイミングが合えば効くこともあった飲み薬…イミグラン、ゾーミック、カフェルゴット、レルパックス。
    吐いてしまってほとんど効きませんでした。

    アルバイトや学校は群発期は休みがちになり、痛むと1日寝たきりでした。痛み、吐き、泣きながら眠りに落ち、完全に消えず残った痛みと戦い、眠り、また激痛で目が覚め…時計の針の秒針の音ですら耐えられずに電池を外して投げて床にうずくまってただ痛みに耐えていました。

    就職してからも続き、実家に帰って仕事していましたが、病院もあちこち行きました。
    点鼻薬が出てからは、タイミングさえ合えば効いてくれるようになり、それでも群発期には仕事も休みがちでした。

    病院でイミグランの注射を打ってもらっていたときもあります。
    これは一番効果ありで、ビックリしましたが、病院がやっている時間しか出来ないこと、病院まで行くのが困難なときは無理なことなどありました。

    何件目かの病院でペインクリニックに行っていたときにイミグランの皮下注射が自宅で出来るようになったと医師より自己注射のキットをもらい、打つようになりました。

    その時の感動は本当に素晴らしく、ピークに痛む時でも10分ほどで嘘のように痛みが消えました。天国でした。
    それからは、地元に出来た脳外科の病院で同じイミグランの注射を出してもらえるようになり、その先生に群発だと初めて診断を受けました。
    ずっと片頭痛だと思っていました。(笑)

    30代になって、群発期が減り、一年で冬にだけ2ヶ月弱続くようになり、その代わり1日に起こる回数が増えました。
    でも、注射のおかげで仕事を休むことも減り、注射があれば吐くこともなくなりました。

    呼吸が少し苦しくなりますが、そんな副作用は頭痛に比べれば何もないのと同じです。
    でも、皆さんの投稿を読んでいて、これで注射を禁忌にされたらどうしたらいいかと…怖いです!

    私の中の場合は年にこの時だけだからと、回数の上限も時には無視して注射してしまいます…1日2回までって言われてますが…

    皆さんの気持ちすごくわかって、ホントに同感です。
    何度窓から飛び降りてしまおうかと思ったか。
    何度自分の頭をつぶしてしまいたいと思ったか…
    痛みにのたうって夜を過ごし、夜明けを迎えて仕事に行かなければならないとき、なぜ私ばかりこんな目にと何度も思って泣きました。
    群発期が始まったばかりのときはまだ頑張っていこうという気力もありますが、続いて行くうちにもういいのではないか、もうこれ以上頑張れないと心が折れることも何度も経験しました。
    だいたいそんな頃に寛解期を迎えるんですが…

    ついつい長くなってしまいましたが(笑)
    今年はいつもの冬に来なかったので調子にのっていたところ。2週間前からやって来たところで、今ピークに来ています…
    注射を乱発しすぎてヤバいですが、先生は仕方ないなとわかってくれます(笑)

    ただ、私の旦那は精神的なものだと言ってきます…。
    辛いです。
    痛いのはわかってくれます。注射でたくさんお金がかかるのも仕方ないなと言ってくれはしますが…精神的なものって言われると…落ち込んでしまいます。そうなんだろうか…(笑)

    やはり一番は注射です。打つとき痛いのなんて、頭の痛みに比べれば蚊にさされたようなものです。

    予防としては、チョコレート、ワイン、アルコールは全て禁止
    チーズ類もです。
    群発期中は湯船にも入らず、シャワーも冷たくして浴びます。
    無理はやめます。すぐに病院にいき、お金は借金してでも注射につぎ込みます(笑)
    頭痛体操なるものも試してます…いいと聞くものはなんでもやります。患部冷やすのもやります。点鼻薬でリドカインだかが入ってるものも試してます…
    なぜか妊娠中には群発は来ません。出産後もしばらく来ません…
    ホルモンも関係してるのでしょうか?
    皆さんのお話参考に、そして自分の励ましにします。
    早く難病指定になるとありがたいですね…

    • 管理人 より:

      ピロリコウさん

      コメントありがとうございます!
      同じ苦しみと闘っている人がいると知れるだけで、かなり励まされますよね。
      僕も頂いたコメントに励まされています!

      それにしてもピロリコウさんは、1ヶ月も1人で痛みに耐え続けたり、学校で嘔吐されたりと壮絶な体験をされてきたんですね…。
      本人にもどうしようもないので、「ほっといて」と思ってしまう気持ちはすごくわかります。

      また群発頭痛は痛みはもちろんですが、生活サイクルにまで影響が及ぶのが辛いところですよね。
      連日、寝ては起こされを繰り返していれば、精神的にも身体的にも消耗が酷かったことだと思います。

      対処法としては、やはりイミグラン注射が即効性が高いですよね。
      お話を読んでいると、やはりちゃんとした知識のある医師に診断してもらうことが大事だなと改めて思いました。

      おぉ…身近な家族に「精神的なもの」と言われてしまうと、悲しい気持になってしまいますね。
      一般的に三叉神経や血管が原因だとは言われていますが、本当に一刻も早く難病指定され、原因の解明と治療法が確立されて欲しいです。
      今はおっしゃる通りで、食事やアルコール、体温の上昇に気をつけつつ、色々な方法を試していくしかないですね!

      それと貴重な情報ありがとうございます!
      妊娠中や出産後の群発頭痛のお話は聞いたことがなかったのですが、発作がないのならホルモンも関係しているのかもしれませんね。

      とにかくまずは、少しでも早くピロリコウさんの群発期が抜けることを願っておりますm(_ _)m

  17. R.H より:

    ごめんなさい。
    『管理人さん』?という方でよろしいのでしょうか。
    文章を読ませて頂いて、始めの方は「あぁ、結構理解は出来てるんだな」と、思いながら読み進めていたのですが、(ちょっと今、どの辺の項目だったかわからないのですが)体温を上げない、とかいった項目のところで、『まあ、発作時はそれどころでは無いとは思いますが…』(すみません、確かな言い回しは忘れました)の様な事を書かれていました。あの、なんだろう、文章、言い回しとか、あの説明は、患者にとっては気持ちを逆撫でしてしまいます。少なくとも私は、腹が立ってしまいました。あそこまでの解説、説明は、必要ありません。私は『管理人さん』を、丁寧な言葉遣い、患者(ご家族)様への気遣い等を良く考えて、理解して『管理人さん』なりに精一杯の気持ちで書き上げ、載せたのでしょうが、その100%の気持ちが、私の中で途端に崩れました。(あぁ、やっぱり理解出来ないんだ)の様な、また、自分に卑屈になりました。

    私はこの様な、サイト?のページ?に、文章等を投稿するのは、全く初めてで、もしかすると、丸々自分の本名とか、アドレスとかが写し出されてしまうのではないか?と、気持ち怖い処ではあります。

    群発頭痛は、今年の春先頃かだったか、発症しました。あまりの苦しさに、極度の被害妄想が覆い被さりました(過去に様々な遊びをし、被害妄想はずっと以前からありました)。結婚19年目で、私には多少他の人とは違う頭の中身である事は、家内は解っていましたので、私の発作が始まると、家内は「キチガイが…」「また始まった」(子供たちに)「誰も相手にしてくれないから、相手にされたいだけだよ」等と、だった一言思いきりののしります。こっちもそんな言葉にいちいち返答出来る様な状態では無いので、発作の中を苦しみます。
    他人の気持ちは、99%迄は理解する事は可能だですが、絶対に100%、他人の事等、解ってもらう事は出来ません。だけど、この痛みは、解って欲しい。家内や子供たちには、(こんな痛さ、こんな辛さ)と、こいつらだけでいいから解ってもらいたい。そう思います。それ位、家族には馬鹿だと思われたくないのです。事が終わると、ケロっ、ですよね。ホント、嘘つきとさえ思われそうですよ。

    イミグラン点鼻薬を使っています。
    そうそう、3大痛ですか?これともう一つ、尿路結石が、上手く自然尿出してくれなくて、また腎臓に戻った様です。あの痛みも再度訪れる事が確定しています。

    卑屈になっている訳ではありませんが、(医学会が?)分かってる、わかるよ、というのなら、難病指定をして下さい。死に至らないから…というのであれば、その頭脳を使って、何らかの処置をお願いします。金の免除もそうですが、見た目とか患者の立場が、他人の目から見て「あぁ、なるほどね」の様に、私達が解ってくれる様に。

  18. 群発将軍 より:

    明日から、群発性頭脳を患っておられる方々は、【私は群発頭痛です】とプリントされた着衣を、2年間、24時間730日にわたり、必ず着けて外出、就寝する事とします。入浴時や素裸で床に着く方は除外としますが、海水浴、プールや波乗り等、水着にも、何かしら自身が群発性頭脳の患者である事をアピールできるような分かりやすい日本語を書き記す事とします。
    そして、2年が過ぎ、3年目の最初の1日からは、存分に各々好みの着衣を着けて良い事とします。
    その間にあなた達のもたらした功績は、見事に、世間への群発性頭脳の理解が浸透しているでしょう。
    例え道端で、全く見ず知らずのあんちゃんが、頭をかかえて苦しみ、唸り、時にゴロゴロ路上を転がっていても、一見綺麗な読モの女性が、足早に個室トイレへ駆け込んだ瞬間、「アー❗️あー‼︎チクショー」と、向こうの壁をドンドンタタキ散らしていたとしても、その周りの人々は「ぁぁ、群発頭痛だ」・「群発じゃね、大変だな」・「あれって相当らしいよ」と、今よりもっと、早く、適切に伝える事ができます。
    「群発頭痛、辛いよね」とか、「みんなでがんばろう」・「分かってあげられないつらさ」
    こんなもんいらねぇんだよ。わかんねーなら分かんねーでいいんだよ。分かるわけねぇって解ってるからさ。誰もがみんなさ。
    いたわってくれる方々はいつもそんなスタイルだよね。くだらねー言い方だけど、ドラッグやった事無い人間が、ヤク中患者に対して「辛いねぇ、つらかったんだよね」・「ガンバって❣️」「分かる、すごくわかるよ」みたいな。
    いらないからさ、そういうの。
    あと、こういうところで本人同士で痛みのつらさとか、俺の場合は、とか、わたしにはこの薬が合います。
    アルクとかDARCじゃないでしょ、ここ。オレ等そんなさみしいやつじゃないんだからさ、あの方達より打開策あるでしょ?あの方々もそれはそれは大変お辛い心情でしょう。
    でもさ、オレ等群発性頭痛だよ。裏返せば1/1000人でしょ?。なんか見つけ出せるとおもわない。いいじゃん、医者の実験台でも。
    俺、そう思うけどね。

  19. 管理人 より:

    コメントありがとうございます!
    「管理人」で大丈夫です。

    コメントの仕様としては、ニックネームと本文が公開されますが、メールアドレスは公開されませんのでご安心ください。

    また当記事のせいで不快な思いをさせてしまい大変申し訳ありません。
    該当箇所は修正させて頂きました。

    ご指摘頂き感謝致します。

  20. hana より:

    はじめまして。長文になってしまいすみません。
    群発頭痛で苦しんでいる交際相手に、どう接すると良いか悩んでいて、こちらにたどりつきました。
    お付き合いしている彼35歳が、昨年秋に、群発頭痛を発症しました。

    発症の経緯をお話しますと、もともと、偏頭痛もちではあったそうですが、痛みの種類、強さ、市販の痛み止めが効かない等々で、早退や欠勤など仕事にも支障が出始めたため、頭痛外来のある総合病院を受診し、MRI等検査後、群発頭痛と診断され、薬の服用を始めました。

    朝、目覚めた瞬間から、ひどく痛んで唸ってる時もあれば、夕方や、夜中にも痛むようで、お医者様の指示通り、薬を服用していましたが、効いてないのか効くまでに時間がかかってしまい、痛みに苦しんでいるのをそばで見ていて、何もしてあげれないのが辛く、何か出来ることはないかと、群発頭痛についてネット情報ばかりですが、色々調べました。
    調べていく中で、こちらにもたくさんコメントが寄せられているような、点鼻薬や注射など色々な治療法があることがわかり、もしかしたら薬の服用のみ、という今の治療法が合ってないのではないかと感じ、その旨を彼に伝えたところ、イラついたような口調で、「多少は効いてるしまずは処方された薬飲むしかないじゃん!」とほかの治療法の詳細を伝えることなく会話が終わってしまいました。(普段はとても優しい口調で話す人です)

    痛みの辛さは本人しかわからないことで、外野がとやかく言うことがうっとおしく思ったのかもしれません。私も、余計なお節介だったのかとなんとなくショックを受けてしまいそれ以降、見守ることしかできませんでした。

    その後1ヶ月半ほどで、群発頭痛が落ち着き、今年1月以降、症状が出なくなりました。

    ところが、つい先日から「頭痛がする」と言い始め、昨日からまた群発頭痛のひどい痛みが出てしまったようです。昨年とほぼ同時期です。

    心配になり、再度、色々調べたのですが、在宅で酸素吸入する治療法が保険適応になったとの記事を読みました。

    昨年初めて発症した際に処方された薬の詳細な名前は今手元にないのでわからないのですが、もともとの持病のアレルギー薬との飲み合わせの都合もあったのか、抗てんかん薬にも使われる薬?や神経細胞の活性を抑える薬?を処方されてました。
    昨年診て頂いた病院におそらくいくのだと思いますが、そばで見ていて痛みに対して薬がしっかり効いてるようにはあまり見えなかったのと、薬を服用していた期間に副作用として言われていた「頭がふわふわした感じで記憶が断片的にない」との症状があったのでそれもすごく心配です。
    完全に素人考えですが、その病院でほかの治療法を提案して頂くか、他の病院も受診してみる等を彼に勧めたいと思っています。
    また、在宅酸素吸入の資料を読んだところ、効果的と記述が多かったので、きっと診断の程度にもよるものだと思いますが、診察後に対応してくれる病院も探してみようと思います。

    が、彼の昨年の反応を思い出すと、言い出しにくくてどうすれば良いか悩んでしまいました。
    辛いのは当人ですし、素人が調べたことを勧めるのもどうなんだろう、と思うところはもちろんあります。
    私自身が群発頭痛の痛み、辛さを体感してるわけでないため、100%理解できているなんて思っていませんが、みなさんのコメントを読み進めるうち、方法があるなら試してみては?と思う気持ちと、やはり周りが色々いうのはどうなのだろうという気持ちとが入り乱れています。

    色々考えていたらとりとめのない文章になってしまいました。私の言動や言い回しなどで、群発頭痛で苦しんでいる方々に不愉快な思いをさせてしまったら申し訳ありません。

    • 管理人 より:

      hanaさん

      はじめまして!

      僕も同じような状況なので、hanaさんのお気持ちはすごくわかります…。
      大切な人が苦しんでいるのに、何もしてあげられないのは本当に辛いですよね。

      痛みで辛い本人がイライラしてしまうのも分かるので、周りの人間がどのように接していけばいいのかというのは難しいです。

      ただ群発頭痛は人によって効果的な対処法が異なるので、どれが効くかはご本人が色々と試してみるしかないですね。

      あくまでコメントを読ませて頂いた感じですが、普段は近くで見守りながら、本人が必要としてくれた時に全力で応えるというスタンスがいいのかもしれません。

      hanaさんはとてもお優しい方だと思うので、あまり思いつめないようお気をつけください。

      彼氏さんにあった効果的な対処法が見つかることを祈っておりますm(_ _)m

  21. ネコが好き より:

    はじめまして。

    二年前に群発頭痛と診断されました。毎年群発期が二月くらいきます。

    仕事は建設現場で電気工事をしています。

    診断をされてから社長に許可を貰い、現場は危険だからと群発期には会社の倉庫の片づけをさせてもらって要るのですが、先輩方数人にたかが頭痛でと毎回言われます。診断書を貰っても片頭痛としか書かれず、片頭痛でも普通に働いている人は沢山要ると毎回言われます。

    痛みや不安を理解されず、給料泥棒のように責められて更に苦痛を感じています。

    群発頭痛が難病指定されていたらこんなことになっていないのかもしれません。他にもそんな体験をされている方がおられるかは分かりませんが、群発頭痛の理解がもっと拡がって欲しいと思います。

    愚痴を失礼しました。

    • 管理人 より:

      ネコが好きさん

      はじめまして!
      コメントありがとうございます!

      職場でそういったことを言われるのは、めちゃくちゃ辛いですね…。

      群発頭痛は頭の激痛や精神的な消耗はもちろんですが、周りからの理解が得られないことも厄介な要素の1つだと思います。

      吐き出すことで楽になる部分もあると思うので、溜め込まないのも大事だと思います!

      群発頭痛がもっと社会に認知されて、一刻も早く難病指定されることを願っていますm(_ _)m

  22. n@,.❓➖理をダギウ群発君 より:

    難病関連、役所、TELした。
    難病指定、先ず無理と踏む。
    オレ等患者が一丸となり、新しい免除枠を立ち上げる他ない。
    今現在から何年かは理解抱かれない様子。それは、オレ等患者がでかく動かなかったせいでもある。
    今働き出す。オレ等がひとつになる弱さを今さらけだし、新しい制度を創る。それはオレ等のパワーになる。
    次の群発世代の第一歩を踏み出す。

  23. Chan×2 より:

    夜分遅くにすみません
    ごめんチャイむつかしいお名前の、ナントカ群発君さん。
    わたしも賛成です。
    でもどこへ?
    クニに言うにもどうしていいやら
    署名活動は効果的なのでしょうか¿

  24. あんちゃん より:

    はじめまして。このようなサイトが立ち上がっていたのですね。自分は高校生の頃から発症して主に日中悩まされる時が多かった思い出があります。頭痛のせいで試験中の退席も有りました。私の頭痛要因は 空腹 体内時間のズレ 季節の変わり目が大きかったと感じています。病院で先生に空腹になると頭痛になると説明した所、鼻で笑われた事も…。頭痛は表向き変化があまり無いので仮病と思われても仕方ないですよね。『また始まった』と思われても仕方なかった。説明しようとすると更に…。今43歳になり劇的に発作は減りました。運転中や旅行中映画館での鑑賞中の不安は有りますが。私の体験では40歳以降になると1日中調子が良い日が出て来ました。それから気分も変わりました。皆様と共有出来たら幸いです。

    • 管理人 より:

      あんちゃんさん

      はじめまして!
      コメントありがとうございます。

      空腹や体内時間のズレ、季節の変わり目が頭痛の要因になるというのは初めて聞きました。
      頭痛を誘発する要因は本当に人それぞれですね…。

      おっしゃる通り周りから仮病だと思われたり、辛さを理解してもらえないのが本当にもどかしい部分だと思います。

      年を重ねると劇的に発作が減ったということは、群発頭痛は年齢とも何かしらの関連性がありそうですね。

      教えて頂きありがとうございますm(_ _)m

  25. みらい より:

    はじめまして。
    群発頭痛はあまり知られていないのが現状で
    説明するのも大変で理解してもらうのも大変。
    入院にもなりました。

    管理人さんの文章が全て同じではないですが
    共感できる内容もあります。
    人それぞれ、発作のサイクルも違うと思うので。

    私は何度、
    この痛みで死ぬんじゃないか。

    先が見えない、発作に疲れた。 
    このまま死なせてほしい。

    寝るのが怖い。

    ステロイドで顔パンパン
    お腹も肩もパンパン
    人前に出たくない。
    倦怠感、息切れ、、、
    辛いです。

    仕事に出たくても出られない。
    イミグラン皮下注射の金額も大きい。
    発作が来るたび、家計が苦しくなる。
    入院となるとなおさら。

    10年前まで発作が酷く辛い思いをしていました。
    その後も2年おきくらいに発作ありますが
    ステロイドを使わなくても大丈夫だったのに
    今回は発作の回数も多く入院となってしまいました。
    しばらく酷い発作がなかったので
    とてもショックでした。
    このまま、少しずつ良くなっていくのか。と
    期待していたので悲しかったです。

    難病指定になってくれれば
    精神的・金銭的負担が軽減されるんじゃないか。
    と思います。

    そしてもっと色んな人に
    群発頭痛を知ってもらいたいです。

    • 管理人 より:

      みらいさん

      はじめまして!
      コメントありがとうございます。

      みらいさんも長い間、群発頭痛と闘ってこられたのですね。
      周りに辛さを理解してもらえないのは本当に歯がゆいですよね…。

      群発頭痛は精神的にも追い詰められますし、経済的負担も増えるので、この先の未来がどうなるか不安に思う気持ちは自分も痛いほどわかります。

      今回の発作では入院となってしまったとのことですが、回復されることを願っておりますm(_ _)m

      群発頭痛の認知がもっと広まり、難病に指定され、一刻も早く根本的な治療法が見つかって欲しいです。

  26. もにょ より:

    管理人さんこんにちは、34歳の主婦です。
    記事、患者の皆さまが寄せたコメントを大変興味深く読ませていただきました。
    今朝方のたうちまわる程の耐えられない頭痛で緊急搬送され、群発頭痛と診断されたばかりです。

    ここ一週間ほど夜中から朝方にかけて、貧乏ゆすりのような所作をしたり前後に身体を動かしたりするとほんの少し楽になる、でも数時間に渡って涙が出るほどの激痛が伴う頭痛が続いていました。

    中学2年生からかなり酷い分類の偏頭痛持ちで、高校を卒業した頃には1日数回、吐いても吐いても治らない嘔吐感と頭痛に疲れ、お手洗いで眠るのは当たり前、なんでこんなしんどい思いをしなきゃならないの、と思いながら生活しておりました。
    が、その痛みを遥かに上回る激痛に、これはただ事じゃない、病院に行かねばと思いはしたものの、一定時間耐えるとスッと何事もなかったかのように引く痛みに、なんだこれ?と不思議な感覚。
    主人も、治ったの?歯痛じゃない?とケロッとした私を見て笑う感じで、等の私も泣くほどの痛みだったのにその笑顔で、なんだろね?歯医者行きたいなぁ、とかその程度の感覚でした。
    だって少しの間我慢してたら、そんな痛かったかな?と自分でも不思議に思うような初めての痛み方だったんです。

    ですが今朝方主人の不在中に痛み出した頭痛が、目の周りを冷やしてもどんなに動いても一向に収まってくれず、数時間耐えてもどうにもなりませんでした。
    次第に息も絶え絶えになってしまい、このままでは何かあるかも、くも膜下だったら誰もいないこの部屋で死んでしまうのでは。
    と不安に駆られる程のもので、上手く話しも出来ない中自力で呼んだ救急車に呻きながら揺られ、問診と触診で早々に取り付けられた酸素でみるみる間に治ってきた頭痛。
    仕上げに言い表し難い苦くておかしな味の点鼻薬をプシュッと鼻に噴射された数分後には、昨日までと同じようにまた何事もなかったかのよう。

    こんな大変な時期にたかが頭痛で救急車まで呼んで、しかも数分酸素を吸わされて変な薬を吹き付けられただけでケロッと治りましたなんて言って良いのか不安でいっぱいでした。
    すみません、お手数おかけしたのに治ってしまいました、こんな時期に本当にすみません、と謝り倒すと先生は、こんな時期なのでこういった頭痛なのですよ、とにっこり笑って仰いました。
    それから、どういった分別の群発頭痛になるかを調べる為の次回の予約を入れてくださり、自宅での療養方法や頭痛時の対処法、誘発を防ぐ為の心得などをサックリ教えて下さいました。
    幸いにも長年戦っている偏頭痛のおかげで自宅にはアマージやマクサルトが捨てるほどあったので、その辺りにお金はかけなくて済みそうでホッとしました。

    こんなにコロッと治るのになんであんなに大変な病気みたいに仰ってたのだろうと思いながら自宅に戻り、ネットで群発頭痛を検索している所、このページにたどり着きました。
    管理人さんの投稿や書き込まれたコメントを見て深く納得。
    私の今の状態は序の口。
    そして周りの人には理解され難いだろうなというのにも大変納得致しました。
    自分でもさっきのは何だったんだろう、と不思議になるような体験を一週間ほどしたところです。

    こんな状態が数カ所、そして耐え抜かねばならない年月の目処もついてないような大変な頭痛だったのですね。
    まだまだこれからやらねばならないことが沢山あるようですが、なんとか頑張っていこうと思います。
    管理人さんのご家族、コメントを残されている患者の皆さま、そして私も、1日でも早くずっと笑顔で居られるような医療制度が確立される事を願っております。
    曖昧で分かりにくい専門用語ばかりのページが多い中、大変分かりやすく貴重な投稿をありがとうございました。

    • 管理人 より:

      もにょさん、こんにちは!

      記事をご覧頂き、またコメントもありがとうございます!

      もにょさんは学生時代から酷い頭痛に悩まされていたんですね…。
      嘔吐も伴うほどの頭痛と闘うには、相当な苦労があったのだと思います。

      「お手洗いで眠るのは当たり前」

      この言葉で、どれだけもにょさんが大変な思いをされてきたのかが伝わってきました。

      そして、非常に貴重な体験を共有して頂きありがとうございますm(_ _)m

      救急車で運ばれるほどの状況だったとのことですが、適切な対処をして下さる先生でよかったですね!
      群発頭痛は我慢できないほどの激痛ですが、発作がおさまると何事もなかったかのように治るので、最初は戸惑ったり不安になるのは当然だと思います。

      また人によって群発期の周期や効果的な対処法が異なるので、お辛いでしょうがまずはご自身の症状と対処法を除々に把握していくのが大事かと思います。

      もにょさんのような前向きなご意見を頂けると、自分も頑張って支えようと勇気をもらえます^^

      どうか群発期が抜けるまで、発作を誘発しないように安静にお過ごしください。
      もにょさんの症状が一刻も早く良くなるように願っておりますm(_ _)m

  27. より:

    管理人様、はじめめして。群発頭痛の彼を支える彼女です。
    彼は2年前に発症してから現在までずっと群発期が続いており、薬が全く効かず、ただただ耐える日々を送っています。想像を絶する絶望の中にいると思われ、明らかな鬱症状が見られます。「死にたい…死にたい…生きたいけど死にたい…」そんな言葉を聞くたびに、たまらない思いになります。
    管理人様も群発頭痛を発症したご家族を支えておられるのですよね。大切な人が、辛く、苦しく、死を望むほどの絶望を感じているのに、自分は何をしたら良いかわからない、何もできない…。彼の苦しさには到底及びませんが、自分の無力さがとても苦しいです。
    管理人様もきっとこの無力感、苦しさを通ってきたのではないかと勝手ながら思ってしまい、コメントさせていただきました。

    • 管理人 より:

      あさん

      はじめまして!
      コメント拝見しましたが、あさんのお気持ちは痛いほどよく分かります。

      自分の家族も群発頭痛に加えてうつ病と診断されたので、あさんの状況と近いかもしれません。

      大切な人が苦しんでいるにも関わらず、何もしてあげられないのは本当に辛いですよね。

      あさんの彼は2年間もずっと群発頭痛と闘っておられるとのことですので、本当に辛い日々を過ごしているのだと思います。

      ただ周りに支えてくれている存在がいるというだけでも、本人の気持ちの持ちようは変わってきます。
      彼にとってあさんが近くにいてくれるだけでも、間違いなく心の支えになっているはずです。

      それと「死にたい」という言葉をずっと聞いていると、周りの人間も気持ちがどんどん沈んでいってしまいます。

      近くにいる人も無理をし続ければ必ず反動がきます。
      状況的に難しいかもしれませんが、あさんもメンタル、体調ともに無理をし過ぎないようにどうかお気をつけくださいm(_ _)m

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